Recerca, Chagas

Dia Mundial del Chagas: “Ajuda'ns a saber quants som i on ens trobem”

Les persones afectades per la malaltia demanen una millora en el registre de casos per trencar el silenci

11.04.2022
Foto: Andalu Vila San Juan

Des del 14 d'abril de 1909, data del primer diagnòstic de la malaltia de Chagas en una nena, al Brasil, aquesta malaltia ha estat qualificada com a silenciosa i invisible. Els registres i les dades disponibles no ofereixen la dimensió real i global que la malaltia ha adquirit amb el pas dels anys. En el marc del Dia Mundial de la Malaltia de Chagas, ISGlobal, membre fundador de la Coalició Global de la Malaltia de Chagas, vol mostrar el seu suport a la reivindicació de les associacions de pacients que fan una crida per saber amb més precisió “quants som i on ens trobem”.

Les estimacions apunten que entre 6 i 7 milions de persones viuen amb la infecció, més de 70 milions estan en risc, i cada any es registren més de 12.000 morts. La majoria de les persones afectades viuen en àrees endèmiques de 21 països d'Amèrica Llatina, però hi ha estimacions de xifres molt elevades en altres països amb els quals hi ha vincles estrets i de migració, com és el cas dels Estats Units i d'Espanya. Actualment, han estat diagnosticades amb Chagas persones que viuen a 44 països de tot el continent americà, Europa, Àfrica, Àsia i Oceania.

Des de la Federació Internacional d'Associacions de Persones Afectades per la Malaltia de Chagas (FINDECHAGAS) destaquen que és vital conèixer amb exactitud el nombre de persones afectades per respectar els drets de les persones que tenen Chagas, pel bon maneig de la malaltia, i per la prevenció de les diferents formes de transmissió, com ara la vectorial, la maternoinfantil, l'oral, i la produïda per donació de sang o trasplantament d'òrgans.

"Som conscients de la dificultat que implica per als sistemes de salut el maneig d'una malaltia desatesa amb múltiples vies de transmissió, i encara més en un context de la pandèmia de la COVID-19 que ha colpejat profundament les nostres comunitats i serveis de salut", assenyala FINDECHAGAS. “Però ara, més que mai, també sabem que les problemàtiques de salut de caràcter global han de ser abordades des de diferents sectors i amb la millor informació possible, amb una estreta coordinació entre regions i països, i un compromís més gran de les autoritats de cada país ”, afegeix. La Federació destaca que, actualment, es compta amb mètodes de diagnòstic i opcions de tractament eficaços, però cal ampliar-hi l'accés mitjançant la detecció activa de persones afectades, així com continuar desenvolupant noves eines.

Un millor registre dels casos a cada país permetrà un seguiment i control més eficaç de la malaltia, i la consegüent atenció integral que mereixen les persones afectades, apunta FINDECHAGAS. Igualment, les associacions de pacients consideren que l'eficàcia dels programes i les eines de control del Chagas depèn que els professionals de la salut comptin amb una formació adequada i amb les condicions mínimes que permetin realitzar accions de prevenció de la transmissió de manera efectiva. També cal que puguin identificar la infecció precoçment, tant des del punt de vista clínic com de laboratori, donant un diagnòstic precís que no permeti confusió amb altres malalties i així proveir l'atenció oportuna i de qualitat que les persones necessiten.

Les associacions de pacients sol·liciten a les autoritats de salut "un compromís i dedicació més grans al registre de casos i la vigilància epidemiològica per millorar l'atenció en base a les necessitats de salut de les poblacions afectades". Si no, creuen que aquesta malaltia continuarà considerant-se “desatesa” sense que es pugui trencar el cicle del silenci i la invisibilitat.

Més informació