Trencant el silenci

La malaltia de Chagas pot ser mortal, però moltes persones —sobretot a l’Amèrica Llatina— continuen sense ser diagnosticades ni tractades. Per abordar aquesta bretxa, la Iniciativa Chagas d’ISGlobal, en col·laboració amb socis locals bolivians, va llançar la Plataforma Chagas, un model d’atenció dissenyat per a persones adultes amb la malaltia de Chagas. Aquest model es va ampliar a 52 centres d’atenció primària a Bolívia, fet que va permetre augmentar significativament l’accés al diagnòstic i al tractament. Entre 2009 i 2018, es van examinar més de 180.000 persones, més de 18.000 van rebre tractament, el 67% del personal sanitari va ser format i més de 10.000 membres de la comunitat van participar per millorar la sensibilització sobre la malaltia. Des d'aleshores, el model s’ha estès al Paraguai, fet que ha permès enfortir-ne els sistemes de salut, millorar-hi els resultats dels pacients i incrementar-hi la participació comunitària.

Quin és el problema?

Es calcula que més de 6 milions de persones a tot el món estan infectades amb Trypanosoma cruzi, el paràsit responsable de la malaltia de Chagas. Endèmic a 21 països de l’Amèrica Llatina, el paràsit es transmet principalment per un insecte (la vinchuca) i de mare a fill. Fins a un terç de les persones infectades desenvolupen complicacions cardíaques i digestives potencialment mortals, molts anys després de la infecció inicial.

El Chagas sovint es descriu com una malaltia silenciosa i silenciada. És silenciosa perquè la majoria de les persones infectades no saben que ho estan per l’absència de símptomes durant la fase aguda de la infecció, i silenciada perquè afecta principalment poblacions empobrides que rarament són escoltades.

Malgrat que la malaltia és curable, sobretot si el tractament s’inicia poc després de la infecció, el repte és que només al voltant del 10% de les persones infectades són diagnosticades i amb prou feines l’1% accedeix al tractament.

Què va fer el nostre personal investigador?

L’Iniciativa Chagas d’ISGlobal va adoptar un enfocament valent i multifacètic per combatre la malaltia de Chagas a Bolívia, un dels països amb més prevalença d’infecció per T. cruzi al món. En col·laboració amb l’Agència Espanyola de Cooperació Internacional per al Desenvolupament (AECID), la Fundació CEADES, la Universitat Mayor de San Simón (Cochabamba, Bolívia), la Universitat Autònoma Juan Misael Saracho (Tarija, Bolívia) i el Programa Nacional de Chagas a Bolívia, va crear la Plataforma Boliviana per a l’Atenció Integral de Pacients amb Malaltia de Chagas.

Impulsada l’any 2008 amb set centres, la missió de la Plataforma era oferir atenció a persones afectades crònicament. Funcionava amb un model basat en quatre pilars: proporcionar atenció sanitària, formar el personal de salut, dur a terme investigacions i implicar la comunitat. Set anys després, aquest model s’ha expandit amb èxit a una xarxa de 52 centres d’atenció primària del sistema nacional de salut bolivià, assegurant que el model de maneig de la malaltia es normalitzés i s’integrés als serveis sanitaris regulars.

La participació comunitària va ser clau per a l’èxit de la Plataforma. Les campanyes educatives per augmentar la sensibilització sobre la malaltia de Chagas van arribar a més de 10.000 persones mitjançant llengües locals com el quítxua i el castellà. ISGlobal i les institucions col·laboradores van treballar —i encara treballen— estretament amb comunitats indígenes, associacions de mares i el sector educatiu per informar i mobilitzar la població en la lluita contra el Chagas.

Quins canvis ha promogut la nostra recerca?

Més persones diagnosticades i tractades

La Plataforma de Chagas a Bolívia va créixer de set centres el 2009 a 52 el 2015, fet que va augmentar l’accés al diagnòstic i a l’atenció de la malaltia de Chagas, transformant vides i comunitats. A finals de 2018, més de 181.000 persones havien estat examinades per infecció per T. cruzi, més de 57.000 tenien un diagnòstic positiu i més de 18.000 van ser tractades. Els 52 centres de la plataforma cobreixen actualment el 75% de la població en tres de les regions més afectades per la malaltia a Bolívia (Cochabamba, Chuquisaca i Tarija).

Capacitats locals enfortides

Part de la tasca de la Plataforma consistia en la formació de professionals sanitaris i investigadors a Bolívia. Des del 2009, més de 1.370 professionals de la salut han estat formats en la gestió de la malaltia de Chagas mitjançant tallers, sessions i altres activitats formatives. Es van dur a terme diversos assaigs clínics als centres participants, amb la consegüent formació de professionals locals. A més, estudiants bolivians i espanyols van participar en experiències d’intercanvi acadèmic, i també es va formar dos estudiants bolivians de doctorat.

Els 52 centres d’atenció primària on es va estendre el model han implementat una atenció estandarditzada per a la malaltia de Chagas (Xarxa d’Atenció de Chagas) a través d’un procés d’expansió descentralitzat i horitzontal.

Expansió al Paraguai

Basant-nos en aquest èxit, ISGlobal va implementar el model de plataforma a la regió del Chaco, al Paraguai, en col·laboració amb el Ministeri de Salut Pública i amb el suport de l’AECID i la Fundació PROBITAS. Al Paraguai, es va centrar en dones en edat fèrtil, ja que el país va eliminar la transmissió domiciliària per l’insecte triatoma el 2018. Tot i això, al voltant del 5% de les dones embarassades del país continuen infectades, i es calcula que 400 infants neixen amb la infecció cada any.

A més de reforçar la infraestructura i les capacitats sanitàries, es va llançar un projecte de la Iniciativa Global de Laboratoris amb el soci local Centre d’Informació i Recursos per al Desenvolupament (CIRD) per remodelar laboratoris als centres de salut de Tinent Irala Fernández i Campo Aceval, a la regió del Chaco, millorant significativament la capacitat diagnòstica de la zona. Junts, donen cobertura a gairebé 30.000 persones d’aquestes àrees remotes.

També, una iniciativa de cooperació triangular (Bolívia, Paraguai, ISGlobal), cofinançada per la Unió Europea (projecte ADELANTE), ha promogut l’intercanvi de coneixements entre professionals sanitaris de Bolívia, Paraguai i altres països endèmics, contribuint a enfortir capacitats entre professionals i establint les bases per replicar el model d’atenció.

Noves guies estandarditzades per a una millor atenció

ISGlobal va ajudar el Paraguai a desenvolupar i implementar les primeres guies nacionals per a la gestió clínica de pacients adults amb malaltia de Chagas i va contribuir a les guies del país per al control de la transmissió maternoinfantil i per a la vigilància entomològica i el control vectorial.

La integració de protocols clínics estandarditzats en el sistema nacional de salut contribueix a enfortir l’atenció primària, millorar els resultats en pacients i la salut pública.

Sensibilització comunitària i desestigmatització

A través d’una intensa participació comunitària i d’esforços de cocreació, ISGlobal i els seus socis estan ajudant a impulsar canvis de comportament a Bolívia i al Paraguai.

Aquestes accions han arribat a més de 10.000 persones, en quítxua (37%) i castellà (63%). La iniciativa ha treballat amb comunitats indígenes, associacions de mares i el sector educatiu, animant la població a buscar tractament a les unitats de salut millorades. Al Paraguai, les ràdios comunitàries han difós potents testimonis de persones en tractament, amplificant les veus de comunitats rurals i marginades i contribuint a desestigmatitzar la malaltia.

És especialment rellevant que la implicació de les comunitats i del personal sanitari a tots dos països ha contribuït a visibilitzar el Chagas i augmentar la consciència que es tracta d’una malaltia prevenible i tractable.

Enllaços i referències

• PUBLICACIO | Pinazo MJ, Pinto J, Ortiz L et al. A strategy for scaling up access to comprehensive care in adults with Chagas disease in endemic countries: The Bolivian Chagas Platform. PLoS Negl Trop Dis. 2017 Aug 18;11(8):e0005770
• NOTÍCIA | El profe sense por: una història sobre el Chagas (Ministeri de Salut Pública i Benestar Social del Paraguai)
• NOTÍCIA | La plataforma de Chagas a Bolívia s’ha convertit en una xarxa a escala nacional (ISGlobal)
• VÍDEO | Paraguai: enfortiment del Sistema Nacional de Salut en la lluita global contra la malaltia de Chagas
• PODCAST | El profe sense por: una història de Chagas
• PODCAST | La comunitat de Casanillo perd la por i s’uneix contra el Chagas (Veus, històries que curen el món)