A New World Day for Chagas Disease. Seriously? Another World Day? What for?

Un nuevo día mundial para la enfermedad de Chagas. ¿En serio? ¿Otro día mundial? ¿Para qué?

04.6.2019
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Foto: Ana Ferreira

Sí, estas fueron las preguntas que rondaron la cabeza de algunas delegaciones en la comisión que preparaba la Asamblea Mundial de la Salud del año pasado. La propuesta de un día mundial debe ponerla encima de la mesa un país miembro –en este caso fue Brasil–, aunque además cuente con el respaldo de miles de organizaciones y personas afectadas.

Y las preguntas eran razonables. De hecho, entonces la decisión fue no dejar pasar ni una solicitud más de días mundiales hasta saber si valía la pena seguir declarando días mundiales a diestro y siniestro. Y se encargó un informe preliminar sobre el asunto. La posibilidad de un día para la enfermedad de Chagas parecía alejarse. Y aún más, parecía que la solicitud para el Chagas alejaba la posibilidad de nuevos días mundiales para otras enfermedades.

En realidad, se trataba de un viejo anhelo de la comunidad de personas afectadas, desde que diferentes asociaciones de varios países endémicos y no endémicos se unieron en la Federación Internacional FINDECHAGAS, allá por 2010. Pero como tampoco había excesivas esperanzas, dichas asociaciones lo celebraban extraoficialmente cada año, de forma paralela a las agendas de la salud global.

Se trataba de un viejo anhelo de la comunidad de personas afectadas pero, como tampoco había excesivas esperanzas, dichas asociaciones lo celebraban extraoficialmente cada año, de forma paralela a las agendas de la salud global

La Coalición Global de Chagas decidió apoyar la petición de las asociaciones de personas afectadas y trabajar, codo con codo, en la solicitud de un día mundial, como uno de los símbolos que merecía la pena conseguir para dar una mayor visibilidad a esta enfermedad, con más de un siglo de desatención.

Foto: Ana Ferreira

Una respuesta negativa que se convierte en una oportunidad

Como dice el viejo dicho: “hay trenes que solo pasan una vez en la vida”. Se utiliza para hablar del amor o de las ofertas de trabajo, por ejemplo. Aquí solo hablamos de un símbolo pequeño –un día mundial– que en realidad es muy difícil de conseguir.

El tren arrancó lentamente. Casi sin notarse. Lo que parecía una respuesta negativa de la comisión preparatoria de la Asamblea ante la solicitud del Día Mundial del Chagas, se convirtió en una oportunidad. El informe encargado por la comisión para valorar el coste-efectividad de los días mundiales reconocía la ausencia de una metodología precisa y estándar para poder evaluar el impacto de los días mundiales. Pero también señalaba que los efectos a nivel de mayor información y sensibilización, y mayor atención política y social sobre las enfermedades que ya tenían su día, parecía evidente.

Faltaba la voz de la propia dirección de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Y nuevamente las circunstancias y los trenes que pasan... Llega un nuevo director de la OMS, de origen etíope, país muy lejano a las zonas con afectados de Chagas, aunque prima de la enfermedad del sueño. Nuevamente pocas esperanzas de que el director se interesase por la solicitud de Chagas. La delegación brasileña vuelve a ponerlo encima de la mesa y, ante la sorpresa de algunos, el apoyo del director no solo es explícito sino entusiasta. ¡El día mundial se discutiría en la agenda de la Asamblea Mundial de la Salud, en mayo de este 2019!

La delegación brasileña vuelve a ponerlo encima de la mesa y, ante la sorpresa de algunos, el apoyo del director no solo es explícito sino entusiasta. ¡El día mundial se discutiría en la agenda de la Asamblea Mundial de la Salud, en mayo de este 2019!

¿Por qué Chagas y no… dengue? ¿O por qué no un día para todas las enfermedades desatendidas?

Hubo algunos cuestionamientos legítimos y razonables. ¿Por qué no elegir un día mundial para las enfermedades desatendidas, en lugar de uno individual?

Desde un punto de vista comunicativo y estratégico, la celebración de un día mundial donde se incluyen 20 enfermedades o más tiende a diluir el impacto sobre cada una de ellas. Esa justificación explicada en detalle fue la que se envió a ministerios de salud de países con personas afectadas, junto con la carta oficial de FINDECHAGAS donde se pedía su apoyo para el día mundial.

Además, a un mes de la Asamblea Mundial, FINDECHAGAS abrió una petición en la plataforma change.org donde se llegaron a recibir 10.000 firmas de apoyo, en tiempo récord, que se entregaron en un evento que organizaron la Coalición Global de Chagas y la World Heart Federation en Ginebra, durante los días de la asamblea. Allí, frente a representantes de países miembros, de la OMS, de organizaciones y asociaciones, la primera voz que se escuchó fue la de las personas afectadas y, de algún modo, sirvió de último empujón para la declaración oficial que se votó finalmente el viernes 24 de mayo.

Decisión unánime. ¿Y ahora qué?

La votación no contó con ningún voto en contra; ni siquiera de los países que no cuentan con personas afectadas. Alrededor de 65 millones de personas viven en riesgo de contraer el Chagas, hay 7 millones de personas afectadas y 7.000 personas mueren anualmente, la mayoría en los 21 países endémicos de las Américas. Aunque, debido a los flujos migratorios, ya es una enfermedad global que ha llegado a zonas tan lejanas del área endémica como Australia. Solo en Estados Unidos, se estima que hay 300.000 personas que viven con la enfermedad.

El 14 de abril fue el día que eligieron las personas afectadas. Y así fue otorgado.  El día en que el doctor Carlos Chagas diagnosticó por primera vez la enfermedad en una persona: la niña Berenice Soares, en Minas Gerais (Brasil), en 1909.

Desde entonces, esta enfermedad se ha visto rodeada de los estigmas de la invisibilidad y el silencio. Se necesitan mejores herramientas y una mejor aplicación de las herramientas actuales que pueden ser eficaces. Se necesita más implicación de responsables políticos, de donantes, de la comunidad sanitaria en general. Se necesita que la sociedad civil tenga más información, que las personas afectadas tengan una voz fortalecida. Se necesita que los diagnósticos y tratamientos que existen lleguen a las personas que los necesitan. Se necesitan mejores datos sobre una enfermedad que pasa mayoritariamente sin registrarse. Se necesitan, se necesitan, se necesitan… Tantas cosas se necesitan para reducir el impacto de la enfermedad y eliminarla como problema de salud pública de aquí a 2030, que el primer paso pasaba por romper el silencio que la envolvía.

Se necesitan, se necesitan, se necesitan… Tantas cosas se necesitan para reducir el impacto de la enfermedad y eliminarla como problema de salud pública de aquí a 2030, que el primer paso pasaba por romper el silencio que la envolvía

Un día mundial es eso, sólo un día al año, una pequeña forma de romper el silencio. Quizá no sirva de mucho, pero llegar a conseguirlo ha costado tanto tiempo, energías y esfuerzos de colaboración, y tantas circunstancias felices, que vale la pena aprovecharlo y no perder ese tren que arranca ya.

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