Dades estadístiques per a estudis científics de salut

Com a part de la reunió del projecte LIFE-MEDHISS, celebrada al CREAL, va tenir lloc una presentació a càrrec d'Anna García-Altés, de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), que va descriure el projecte VISC+, una iniciativa del Govern català per a utilitzar tota la informació de salut disponible de forma anònima per a fins de recerca.

“Els aspectes clau de la reutilització de la informació es basa en la qualitat i varietat de la informació disponible, les mesures de seguretat de la informació i protecció de dades”, explicà García-Altés.

Com és l'accés a la informació de salut per a fins d'investigació?

És necessari saber on hi ha la font de dades de cada estudi i comptar amb l'autorització per a fer-les servir. A través de VISC+, AQuAS pot accedir a les diferents fonts de dades i facilitar-les als centres de recerca de forma anonimitzada i seguint tots els protocols de seguretat i protecció de dades. Els ciutadans poden sol·licitar que les seves dades no s'utilitzen per a la investigació biomèdica a través dels projectes VISC +.

Com utilitzar les dades?

Si algú necessita dades per als seus estudis científics, podem fer-nos algunes preguntes com: què passa si he de vincular diferents conjunts de dades? Existeixen aquestes dades i estan disponibles en un registre administratiu?

L’Institut Català de la Salut (ICS), el Servei Català de la Salut (SCS) i el Departament de Salut autoritzen a AQuAS per accedir a la seva informació, creuar-la, anonimitzar-la i facilitar-la als centres d'investigació perquè puguin utilitzar aquestes bases de dades.

Hi ha diverses dades disponibles com a dades sociodemocràtiques, registres de medicaments, factures, imatges mèdiques, registre de mortalitat (causa de mort), CMB-D-AP i eCAP (visites, estil de vida, vacunació,...), etc.

Per exemple, en un estudi d’efectivitat sobre la doble antiagregació en pacients amb infart de miocardi es pot utilitzar el registre d’infarts i el registre de receptes de medicaments. Un altre exemple: per estudiar els canvis en el control metabòlic de la diabetis tipus 2, es pot utilitzar les dades d’eCAP, el registre d’ingressos hospitalaris, el registre de receptes  de medicaments i el registre de mortalitat.

En un estudi del CREAL sobre la contaminació de l'aire i els trastorns de l'espectre autista (TEA) en nens està  utilitzant VISC+ per trobar controls pel seu estudi (nens sense TEA nascuts el mateix dia i al mateix lloc que els nens amb TEA).

Altres fonts d’informació com l'Enquesta de Salut de Catalunya queden fora de VISC+ perquè estan subjectes al secret estadístic i per tant no es pot creuar la informació amb altres registres fent servir dades personals. "Les dades estadístiques estan més protegides que les dades personals”. L'ús de les dades de VISC+ és gratuït, però només és accessible per centres públics de recerca catalans. La informació no està disponible per a empreses privades. “No hi ha una iniciativa similar a VISC+ a la resta d’Espanya. Som únics", va concloure la ponent.