“Data trusts”, noves institucions socials per posar les nostres dades al servei del bé comú

La medicina, i en particular l'epidemiologia, no podrien avançar sense les dades que cedeixen milers de voluntaris per a la recerca científica. ISGlobal col·labora amb Salus.coop, una cooperativa ciutadana de dades per al bé comú, per validar a escala massiva i nacional els resultats del projecte europeu CitieS-Health.

[Aquest text l'han escrit Javi Creus, fundador i director d'estratègia d'Ideas for Change, i Xavier Basagaña, professor de reserca associat a ISGlobal.]

Tots som conscients del valor de les nostres dades, així com dels riscos personals que assumim quan els compartim amb organitzacions que només persegueixen els seus propis objectius.

Les nostres dades alimenten la nostra addicció a les xarxes socials, la pressió comercial a la qual ens veiem sotmesos o el control social en certs règims polítics, més enllà dels potencials abusos i delictes als quals ens exposem sense coneixement.

No obstant això, la medicina, i en particular l'epidemiologia, no podrien avançar sense les dades que cedeixen milers de voluntaris per a la recerca científica.

Emparats per la legislació europea i nacional, tenim el dret a governar i gestionar les nostres dades, en el nostre propi interès i per al bé comú

Les dades són l'energia que mou el segle XXI

L'energia que mou el segle XXI són les dades que produïm cadascun de nosaltres, la ciutadania, i que emparats per la legislació europea i nacional, tenim el dret a governar i gestionar en el nostre propi interès i per al bé comú.

Per facilitar l'exercici d'aquests drets individuals i col·lectius (els drets digitals no es materialitzen si no existeixen els instruments per fer-ho) s'han desenvolupat en els últims anys unes noves institucions socials anomenades “data trusts”, literalment “fideïcomís de dades”.

Un Data Trust és una entitat independent i neutral que actua com a intermediària i administradora de dades sensibles en una forma segura i responsable

Un Data Trust és una entitat independent i neutral que actua com a intermediària i administradora de dades sensibles en una forma segura i responsable. El seu objectiu principal és protegir els drets i privacitat de les persones la informació de les quals està sent gestionada. Això s'aconsegueix a través de la implementació de controls de seguretat i privacitat rigorosos, així com l'assignació de responsabilitats clares als actors involucrats en la gestió de les dades.

Nova iniciativa del projecte CitieS-Health

El projecte de ciència ciudadana CitieS-Health, liderat per ISGlobal, va comptar amb les dades d'uns tres-cents ciutadans i ciutadanes, i va mostrar que la capacitat cognitiva disminueix els dies amb una qualitat de l'aire deficient, mentre que aquesta capacitat millora per la proximitat a un espai verd. Aquests primers resultats han estat publicats a articles científics i també recollits pels mitjans de comunicació.

CitieS-Health llança el 19 de juliol una nova edició d'aquest projecte amb l'objectiu de validar a escala nacional i de manera massiva els seus resultats i, així, exercir pressió per a la millora de les condicions d'habitabilitat a les nostres ciutats. S'enfocarà en la temàtica d'augment de temperatures i salut.

Seguint la filosofia del projecte de donar poder a la ciutadania, la campanya es realitzarà conjuntament amb Salus.coop, una cooperativa ciutadana de dades per al bé comú i un dels primers Data Trusts del món. El seu objectiu és facilitar a la ciutadania la gestió de les seves dades i la possibilitat de compartir-los de manera segura i anonimitzada amb els projectes de recerca amb els quals vulgui col·laborar. No té ànim de lucre i va ser fundada l'any 2017 per un grup de professionals a Barcelona. La tecnologia desenvolupada per Salus.coop genera un repositori personal de dades per a cada donant, sobre el qual aquest tindrà sempre l'accés i control.

El seu objectiu és facilitar a la ciutadania la gestió de les seves dades i la possibilitat de compartir-los de manera segura i anonimitzada amb els projectes de recerca amb els quals vulgui col·laborar.

Quan una persona vol compartir les seves dades amb un projecte de recerca, aquests s'anonimitzen i passen directament del seu repositori al personal de recerca. S'anota en la blockchain quines dades han passat i en quines condicions d'ús s'han compartit. Els investigadors i investigadores assumeixen el compromís d'usar-los de manera adequada i de publicar els resultats de la recerca en obert o donar un retorn personal en forma d'informació o serveis a cadascun dels i les participants, segons el cas.

Convidem a la ciutadania a sumar-se a CitieS-Health

Convidem a la ciutadania a sumar-se a aquest projecte. Per a fer-ho s'haurà de descarregar l'aplicació gratuïta “Saluscoop” a la seva botiga d'aplicacions i procedir a verificar la seva identitat. Una vegada comprovat que es tracta d'una persona real, el sistema substituirà les dades d'identificació per un codi. Així crearà un repositori personal de dades només accessible per aquesta persona i anonimitzat.

Les nostres dades serveixen perquè la ciència avanci, poden millorar les nostres ciutats i la nostra salut

En el moment en què triïs participar en el projecte Cities-Health el sistema et demanarà permís per recollir la teva ubicació i activitat (passos), i t'enviarà durant dos períodes de set dies un test de capacitat cognitiva entretingut i curt. Aquestes dades, combinades amb les disponibles sobre la qualitat de l'aire i el registre de temperatures a les ciutats, permetran validar els resultats obtinguts.

Les nostres dades serveixen perquè la ciència avanci, poden millorar les nostres ciutats i la nostra salut.

Apunta't-hi!