25 años de interacción entre el CISM y las comunidades: un proceso de aprendizaje mutuo

[Este texto forma parte de una serie de artículos para conmemorar el 25º aniversario del CISM]

En el contexto de la investigación biomédica, las personas que forman parte de las comunidades locales son, sin duda, las principales partes interesadas ​​de la investigación. Desde su creación, el Centro de Investigación en Salud de Manhiça (CISM) siempre ha sido consciente de este hecho, pero se ha tomado su tiempo para aprender a transformar esta forma de pensar centrada en la comunidad en acciones concretas vinculadas a su investigación.

¿Qué nos hizo darnos cuenta de que la comunidad local es importante?

En un país de bajos ingresos como Mozambique y, especialmente en las zonas rurales donde las inversiones son menos habituales, la creación de una institución de investigación suele ser bastante visible y, en consecuencia, las expectativas de su impacto en la comunidad son excesivamente altas. Un comentario de un miembro de la comunidad durante nuestras actividades de campo en 2004 ilustra esta errónea percepción: "El CISM vende nuestras muestras, por eso contrató a tanta gente al mismo tiempo y logró comprar tantos coches...".

La investigación en salud es una actividad que solo genera resultados visibles a largo plazo, a menudo impacta generaciones que no necesariamente participaron en la investigación, por lo que se convierte en un desafío demostrar la correlación entre una actividad investigadora específica y el beneficio para la comunidad.

Así, nuestra primera lección fue la necesidad de un diálogo constante con la comunidad para reconstruir junto con ella el concepto de investigación y que pudiera entenderse en el contexto local.

Nuestra primera lección fue la necesidad de un diálogo constante con la comunidad para reconstruir junto con ella el concepto de investigación y que pudiera entenderse en el contexto local

La falta de este entendimiento crea un espacio para que los miembros de la comunidad se dejen influenciar por información errónea en relación con la investigación. Así sucedió en 2003 cuando el CISM implementó un ensayo clínico para evaluar la efectividad del tratamiento intermitente de la malaria en niños y niñas menores de un año en Manhiça. Durante el reclutamiento, se observó un número mucho mayor de lo normal de personas que no querían participar en el estudio, incluso en un día no se realizó ningún reclutamiento.

Hablando con las madres, se descubrió que circulaban diversos rumores. El que más me impactó fue la convicción de que el CISM pretendía matar a los niños y niñas: “hasta usan cajas en forma de ataúd para medir a los pequeños y así, cuando mueren, el CISM puede distribuir ataúdes con la medida correcta”. Esta “caja” era el altímetro adaptado para medir la altura de los niños y niñas como parte del procedimiento de estudio. Sin una explicación adecuada, se convirtió en “evidencia” para sustentar el rumor.

¿Cómo abordamos los principales desafíos encontrados?

A corto plazo, el CISM lidió con los rumores a través de campañas de información sobre los estudios. También, se adaptaron algunos procedimientos para que culturalmente fueran menos chocantes. Sin embargo, faltaba la escucha y respuesta continua con la comunidad.

A corto plazo, el CISM lidió con los rumores a través de campañas de información sobre los estudios. A largo plazo, se creó una estructura sólida y sostenible de participación comunitaria: el Consejo Consultivo Comunitario

Así, a largo plazo, se creó una estructura sólida y sostenible de participación comunitaria: el Consejo Consultivo Comunitario, nacido en 2010. Se trata de un organismo compuesto por una diversidad de miembros de la comunidad que se reúne periódicamente para recibir información de las investigaciones; compartir percepciones, inquietudes y expectativas de la comunidad en relación a estos estudios; así como hacer recomendaciones al CISM y debatir otros aspectos relacionados con la investigación y la salud.

El CISM también creó el rol de Oficial de Enlace Comunitario. Se trata de una persona que ha sido formada para llevar a cabo actividades de información, educación y comunicación e implementar estrategias innovadoras de reclutamiento y retención de participantes. A lo largo de los años, el CISM ha formado a siete oficiales de Enlace Comunitario y actualmente incorpora a cuatro en su equipo.

Los oficiales deben tener varias habilidades, incluida la capacidad de comunicarse en los idiomas oficiales y locales, conocer el contexto geopolítico e interactuar con personas de diferentes estratos sociales, incluidos los responsables políticos. Como es un perfil tan amplio, idealmente creamos equipos de participación comunitaria, que suelen tener no solo el rol del oficial, que lidera el equipo, sino también a los movilizadores –que se comunican con líderes locales, mujeres y otros participantes en un estudio en particular­­– y activistas ­–que se comunican con públicos genéricos, incluidos los jóvenes­–.

Los movilizadores, incorporados por primera vez en el estudio CLIP (intervenciones a nivel comunitario para la preclamsia), fueron un elemento clave para la interacción con las mujeres embarazadas o en posparto que participaron en el estudio. Por otro lado, la incorporación de los activistas es nuestro logro más reciente. En CHAMPS, la red de vigilancia de salud y mortalidad infantil, demostraron ser de mucho valor llegar a grupos grandes de población. Por ejemplo, antes de que estallara el COVID-19, ya estábamos en condiciones de realizar reuniones comunitarias efectivas con más de 200 personas.

También aprendimos que en las propias comunidades hay estructuras que deben ser conservadas, en lugar de duplicarlas. Hablamos de trabajadores comunitarios de salud, matronas, practicantes de medicina tradicional, líderes religiosos y comunitarios...

También aprendimos que en las propias comunidades hay estructuras que deben ser conservadas, en lugar de duplicarlas. Hablamos de trabajadores comunitarios de salud, matronas, practicantes de medicina tradicional, líderes religiosos y comunitarios, autoridades tradicionales, líderes femeninas y juveniles, entre otras, y son estas personas quienes realizan muchas de las actividades de conexión con la comunidad. Para maximizar su participación y mantenerlos activas, les ofrecemos formación, información y acompañamiento, y muchos de ellas también son miembros del Consejo Consultivo Comunitario.

¿Cómo trabajamos con la comunidad?

Las actividades de participación comunitaria han ido evolucionando con el tiempo. Empezamos participando en las reuniones comunitarias, y a día de hoy ya hemos involucrado a grupos culturales de danza, canto y teatro, y hasta la coral del CISM transmite mensajes de sensibilización hacia la comunidad, como la importancia de cuidar su salud, entre muchas otras acciones.

En la actualidad, también estamos trabajando con radios comunitarias que nos ayudan a transmitir mensajes sobre estudios en curso y a difundir sus resultados. Es habitual que se escuchen testimonios de miembros de la comunidad que explican las actividades del CISM y promuevan debates en directo.

En la actualidad, también estamos trabajando con radios comunitarias que nos ayudan a transmitir mensajes sobre estudios en curso y a difundir sus resultados

Últimamente, nos hemos movido a otro nivel para alcanzar la verdadera participación comunitaria, que no debería limitarse solo a mensajes de concienciación. Este enfoque se denomina data to action (datos para la acción), donde facilitamos la participación de la comunidad en la búsqueda de soluciones para transformación social. En este sentido, se han desarrollado estrategias de transporte comunitario para trasladar personas enfermas o fallecidas, algo que los miembros de la comunidad venían reclamando desde hace mucho tiempo.

Una iniciativa fascinante es nuestra interacción con las escuelas infantiles de Manhiça. En respuesta a los hallazgos del estudio CHAMPS sobre las principales causas de muerte en niños y niñas menores de cinco años, los educadores están implementando iniciativas para mejorar las condiciones de higiene, saneamiento y nutrición para mejorar la supervivencia infantil de este grupo de edad.

Una iniciativa fascinante es nuestra interacción con las escuelas infantiles de Manhiça. Los educadores están implementando iniciativas para mejorar las condiciones de higiene, saneamiento y nutrición para mejorar la supervivencia infantil de este grupo de edad

¿Cómo sabemos si funciona?

Hemos creado un sistema que permite registrar todas las actividades de participación ciudadana de forma sistemática, permitiendo el ingreso manual por cualquiera de los facilitadores. Los datos se pueden consultar en cualquier momento y podemos realizar análisis periódicos. Podemos saber, por ejemplo, el número de personas a las que llegamos, qué temas se han tratado o cómo ha reaccionado la comunidad, lo que nos permite realizar comparaciones entre proyectos, ubicaciones o a lo largo del tiempo.

También, hemos desarrollado un innovador sistema de vigilancia y gestión de rumores que permite localizar y caracterizar el rumor en tiempo real, detectar la fuente y estimar el grado de propagación para actuar rápidamente sobre él.

En conclusión, durante los 25 años de existencia del CISM, hemos aprendido que los proyectos de investigación, desde las etapas conceptuales, deben diseñarse teniendo en cuenta el plan de participación de la comunidad. La participación comunitaria ha pasado de ser una actividad única de gestión de crisis a un conjunto complejo de actividades continuas e indispensables.