Viure amb diabetis. Treballar pel canvi

Cada any, en el Dia Mundial de la Diabetis, reflexiono sobre la meva experiència amb la diabetis, i la d’altres persones, i veig com de lluny hem arribat i tot el que encara ens queda per recórrer. Per a mi, aquest dia és molt personal.

El meu nom és Delfina Boudou i soc la programme manager del Grup de Salut Pública i Malalties Hepàtiques d’ISGlobal. Cada any, en el Dia Mundial de la Diabetis, reflexiono sobre la meva experiència amb la diabetis, i la d’altres persones, i veig com de lluny hem arribat i tot el que encara ens queda per recórrer. Per a mi, aquest dia és molt personal.

Em van diagnosticar diabetis tipus 1 quan tenia setze anys. Fins llavors, la salut era una cosa que donava per feta. Vaig passar de preocupar-me pels exàmens a aprendre a comptar hidrats de carboni i injectar-me insulina. Va ser un curs accelerat de responsabilitat. Abans fins i tot d’acabar la universitat, em van diagnosticar un altre trastorn autoimmune crònic, la malaltia de Hashimoto, que afecta la glàndula tiroide. Tot això em va portar a comprendre com d’interconnectats estan el nostre cos, la nostra ment i el nostre entorn. Un desequilibri n’afecta un altre. Res no passa de manera aïllada.

Viure amb diabetis tipus 1 i hipotiroidisme m’ha fet tossuda en el millor sentit. No crec en sistemes perfectes, però sí en sistemes justos. Crec en una atenció sanitària que arribi a les persones des del principi, i que no depengui dels teus ingressos ni del teu codi postal.

La salut pot ser injusta. Algunes persones compten amb suport; d’altres, no. Algunes tenen accés a la insulina; d’altres hi lluiten cada dia. Al llarg de la meva vida he viscut en diferents sistemes sanitaris, amb nivells diversos d’accés a l’atenció, i el que tinc clar és que l’accés a una atenció adequada determina en gran mesura els resultats en salut, fins i tot si fas tot el possible per cuidar-te.

Viure amb dues malalties. Viure com una sola persona

Quan vius amb múltiples malalties, veus com de fragmentada pot ser l’atenció mèdica: els metges tracten la mateixa persona com si fossin casos diferents. També veus com els privilegis ho determinen tot: qui rep un diagnòstic, qui rep atenció, qui rep tractament. No ho dic com una teoria. Ho he viscut. I aquesta és, en part, la raó per la qual vaig acabar a ISGlobal.

Quan vius amb múltiples malalties, veus com de fragmentada pot ser l’atenció mèdica: els metges tracten la mateixa persona com si fossin casos diferents. També veus com els privilegis ho determinen tot.

Al Grup de Salut Hepàtica Pública, la nostra feina ha evolucionat des d’un enfocament inicial en malalties infeccioses fins a un compromís més ampli amb la salut hepàtica. Tot i això, els nostres valors continuen sent els mateixos: promoure l’equitat i situar les persones al centre de l’atenció. Donem suport als sistemes de salut perquè abordin les malalties com un conjunt interrelacionat, i no de manera aïllada.

Equip de l'assaig META.

L’assaig META és un exemple d’aquest llegat en marxa. Connecta directament la meva feina professional amb la comunitat de persones que viuen amb diabetis. L’estudi busca identificar una intervenció de baix cost per prevenir o retardar l’aparició de la diabetis tipus 2 en persones que viuen amb VIH i prediabetis i que reben tractament antiretroviral (TAR) a Tanzània. Encara que la malaltia hepàtica potser no entra directament dins el seu àmbit d’aplicació, l’assaig encarna el mateix principi que guia la nostra feina actual: la integració. Mostra com comprendre les connexions entre diferents afeccions i prevenir la malaltia en una àrea pot enfortir la salut en d’altres.

Més que un objectiu de recerca

Perquè, ja sigui el VIH, la COVID-19, la diabetis o la malaltia hepàtica, la història sol ser la mateixa: arrels comunes en la disfunció metabòlica, la inequitat i l’accés limitat a l’atenció. Per això, el nostre grup treballa per tal que la salut hepàtica formi part del debat més ampli sobre les malalties no transmissibles, tot establint ponts entre les malalties infeccioses i les no transmissibles. Volem sistemes que reflecteixin com viu realment la gent... és a dir, sovint amb diverses afeccions, no amb una sola etiqueta.

Viure amb diabetis tipus 1 i hipotiroidisme m’ha fet tossuda en el millor sentit. No crec en sistemes perfectes, però sí en sistemes justos. Crec en una atenció sanitària que arribi a les persones des del principi i que no depengui dels teus ingressos ni del teu codi postal.

Les malalties cròniques no són només mèdiques, sinó també polítiques, econòmiques i humanes.

I per a mi, també són un recordatori diari de per què faig el que faig. Perquè la integració no és només un objectiu de recerca. És una cosa personal.