Datos estadísticos para estudios científicos de salud

Como parte de la reunión del proyecto LIFE-MEDHISS, celebrada en el CREAL, tuvo lugar una presentación a cargo de Anna García-Altés, de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), que describió el proyecto VISC+, una iniciativa del Gobierno catalán para utilizar toda la información de salud disponible de forma anónima para fines de investigación.

"Los aspectos clave de la reutilización de la información se basa en la calidad y variedad de la información disponible, las medidas de seguridad de la información y protección de datos", explicó García-Altés.

¿Cómo acceder a la información de salud para fines de investigación?

Es necesario saber dónde está la fuente de datos de cada estudio y contar con la autorización para utilizarlos. A través de VISC+, AQuAS puede acceder a las diferentes fuentes de datos y facilitar a los centros de investigación de forma anonimizada y siguiendo todos los protocolos de seguridad y protección de datos. Los ciudadanos pueden solicitar que sus datos no se utilicen para la investigación biomédica a través de los proyectos VISC+.

¿Cómo utilizar los datos?

Si alguien necesita datos para sus estudios científicos, podemos hacernos algunas preguntas como: ¿qué pasa si tengo que vincular diferentes conjuntos de datos? ¿Existen estos datos y están disponibles en un registro administrativo?

El Instituto Catalán de la Salud (ICS), el Servicio Catalán de la Salud (SCS) y el Departamento de Salud autorizan a AQuAS para acceder a su información, cruzarla, anonimizar y facilitar a los centros de investigación para que puedan utilizar estas bases de datos. 

Existen varias bases de datos disponibles como datos sociodemocráticos, registros de medicamentos, facturas, imágenes médicas, registro de mortalidad (causa de muerte), CMB-D-AP y eCAP (visitas, estilo de vida, vacunación, ...), etc.  

Por ejemplo, en un estudio de efectividad sobre la doble antiagregación en pacientes con infarto de miocardio se puede utilizar el registro de infartos y el registro de recetas de medicamentos. Otro ejemplo: para estudiar los cambios en el control metabólico de la diabetes tipo 2, se puede utilizar los datos de eCAP, el registro de ingresos hospitalarios, el registro de recetas de medicamentos y el registro de mortalidad.

En un estudio del CREAL sobre la contaminación del aire y los trastornos del espectro autista (TEA) en niños está utilizando VISC+ para encontrar controles para su estudio (niños sin TEA nacidos el mismo día y en el mismo lugar que los niños con TEA).

Otras fuentes de información como la Encuesta de Salud de Cataluña quedan fuera VISC+ porque están sujetos al secreto estadístico y por tanto no se puede cruzar la información con otros registros utilizando datos personales. "Los datos estadísticos están más protegidas que los datos personales". El uso de los datos de VISC+ es gratuito, pero sólo es accesible para centros públicos de investigación catalanes. La información no está disponible para empresas privadas. "No hay una iniciativa similar a VISC+ en el resto de España. Somos únicos", concluyó la ponente.