Vivir con diabetes. Trabajar por el cambio

Cada año, en el Día Mundial de la Diabetes, reflexiono sobre mi experiencia con la diabetes, y la de otras personas, y veo lo lejos que hemos llegado y lo mucho que aún nos queda por recorrer. Para mí, este día es muy personal.

Mi nombre es Delfina Boudou y soy la programme manager del Grupo de Salud Pública y Enfermedades Hepáticas de ISGlobal. Cada año, en el Día Mundial de la Diabetes, reflexiono sobre mi experiencia con la diabetes, y la de otras personas, y veo lo lejos que hemos llegado y lo mucho que aún nos queda por recorrer. Para mí, este día es muy personal.

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía dieciséis años. Hasta entonces, la salud era algo que daba por hecho. Pasé de preocuparme por los exámenes a aprender a contar carbohidratos e inyectarme insulina. Fue un curso acelerado de responsabilidad. Antes incluso de terminar la universidad, me diagnosticaron otro trastorno autoinmune crónico, la enfermedad de Hashimoto, que afecta la glándula tiroides. Todo ello me llevó a comprender lo conectados que están nuestro cuerpo, nuestra mente y nuestro entorno. Un desequilibrio afecta a otro. Nada ocurre de forma aislada.

Vivir con diabetes tipo 1 e hipotiroidismo me ha hecho obstinada en el mejor sentido. No creo en sistemas perfectos, pero sí en sistemas justos. Creo en una atención sanitaria que llegue a las personas desde el principio, y que no dependa de tus ingresos ni de tu código postal.

La salud puede ser injusta. Algunas personas cuentan con apoyo; otras no. Algunas tienen acceso a la insulina; otras luchan por conseguirla cada día. A lo largo de mi vida he vivido en distintos sistemas sanitarios, con diferentes niveles de acceso a la atención, y lo que tengo claro es que el acceso a una atención adecuada determina en gran medida los resultados en salud, incluso si haces todo lo posible por cuidarte.

Vivir con dos enfermedades. Vivir como una sola persona

Cuando vives con múltiples enfermedades, ves lo fragmentada que puede ser la atención médica: los médicos tratan a la misma persona como si se tratara de casos distintos. También ves cómo los privilegios lo determinan todo: quién recibe un diagnóstico, quién recibe atención, quién recibe tratamiento. No lo digo como una teoría. Lo he vivido. Y esa es, en parte, la razón por la que acabé en ISGlobal.

Cuando vives con múltiples enfermedades, ves lo fragmentada que puede ser la atención médica: los médicos tratan a la misma persona como si se tratara de casos distintos. También ves cómo los privilegios lo determinan todo.

En el Grupo de Salud Hepática Pública, nuestro trabajo ha evolucionado desde un enfoque inicial en enfermedades infecciosas hacia un compromiso más amplio con la salud hepática. No obstante, nuestros valores siguen siendo los mismos: promover la equidad y situar a las personas en el centro de la atención. Apoyamos a los sistemas de salud para que aborden las enfermedades como un conjunto interrelacionado, en lugar de aisladamente.

Equipo del ensayo META.

El ensayo META es un ejemplo de este legado en marcha. Conecta directamente mi trabajo profesional con la comunidad de personas que viven con diabetes. El estudio busca identificar una intervención de bajo coste para prevenir o retrasar la aparición de la diabetes tipo 2 en personas que viven con VIH y prediabetes que están en tratamiento antirretroviral (TAR) en Tanzania. Aunque la enfermedad hepática puede no entrar directamente en su ámbito de aplicación, el ensayo encarna el mismo principio que guía nuestro trabajo actual: la integración. Muestra cómo comprender las conexiones entre distintas afecciones y prevenir la enfermedad en un área puede fortalecer la salud en otras.

Más que un objetivo de investigación

Porque, ya sea el VIH, la COVID-19, la diabetes o la enfermedad hepática, la historia suele ser la misma: raíces comunes en la disfunción metabólica, la inequidad y el acceso limitado a la atención. Por eso, nuestro grupo trabaja para que la salud hepática forme parte del debate más amplio sobre las enfermedades no transmisibles, tendiendo puentes entre las enfermedades infecciosas y las no transmisibles. Queremos sistemas que reflejen cómo vive realmente la gente... es decir, a menudo con varias afecciones, no con una sola etiqueta.

Vivir con diabetes tipo 1 e hipotiroidismo me ha hecho obstinada en el mejor sentido. No creo en sistemas perfectos, pero sí en sistemas justos. Creo en una atención sanitaria que llegue a las personas desde el principio y que no dependa de tus ingresos ni de tu código postal.

Las enfermedades crónicas no son solo médicas, sino también políticas, económicas y humanas.

Y para mí, también son un recordatorio diario de por qué hago lo que hago. Porque la integración no es solo un objetivo de investigación. Es algo personal.