Chagas, la paraula amagada... amb una segona oportunitat

Chagas: de la paraula amagada a l'esperança de la ciència. Una reflexió sobre salut global, el pes del silenci i el poder de les segones oportunitats.

Temps de lectura: 5 minuts.

[Aquest text forma part del llibre “Humor gràfic contra l’oblit”, editat per Lunwerg Editores (Grupo Planeta) i que recull les il·lustracions creades per a la campanya Note-olvides. Leonardo Padura i El Gran Wyoming en signen el pròleg i l’epíleg, respectivament.]

La paraula “Chagas” va ser primer una nit i un nen. Una nit de 2005, a Managua, Nicaragua. Un nen de 9 anys als braços de la seva mare.

La seva mare l'ajuda a jaure en un fèretre i col·loca al seu costat, una a una, les joguines que conservava des de petit: ninos de peluix, una piloteta de beisbol, i una cosa que no aconsegueixo identificar. Estris de la seva història, companyies per al trànsit, amb els quals també s'enterraven els fills del faraó. La seva mare és metgessa i és amiga. El seu fill havia entrat a quiròfan d'urgències per una apendicitis, però el cor no va resistir. Van dir que tenia una patologia prèvia que no van detectar. Un altre metge va dir: “És possible que tingués Chagas”. El 30% de les persones que el contreuen pot desenvolupar problemes cardíacs severs, entre altres patologies. De vegades, pot causar una mort sobtada.

No he vist dolor més sord, més invisible que el d'una mare col·locant les joguines al costat del cos del seu fill

El nen solia anar els caps de setmana a una petita finca familiar d'una zona endèmica, habitada per les xinxes, el vector (triatoma) que transmet el paràsit. Des d'aquella nit, em repeteixo que no he vist dolor més sord, més invisible que el d'una mare col·locant les joguines al costat del cos del seu nen. I ho revisc en cada imatge d'una guerra, d'un desastre natural o d'un altre tipus.

Dues paraules que pesen com lloses

Des que va ser descobert pel doctor brasiler que li va donar nom, fa més de cent anys, el Chagas es descriu amb dues paraules que pesen com dues lloses: invisible-silenciós. Perquè els seus símptomes, moltes vegades, passen desapercebuts fins que ja és massa tard. Una malaltia traïdora. I una mica estranya. Molta altra gent viu amb la infecció i no se'n veu afectada. És com si triés les seves víctimes per un atzar desconegut. L'insecte, que habita zones rurals i urbanes de 21 països d'Amèrica Llatina i el sud dels Estats Units, sol picar de nit; defeca sobre la picada introduint al cos la infecció, i encara més si la persona es rasca sense voler. Altres vegades infecta aliments i begudes que es consumeixen, com passa en algunes zones amazòniques.

Els seus símptomes moltes vegades passen desapercebuts fins que ja és massa tard. Una malaltia traïdora. I una mica estranya. Molta altra gent viu amb la infecció i no se'n veu afectada

A Europa hi ha desenes de milers de persones vivint amb Chagas, amb Espanya al capdavant, pels moviments migratoris d'anada i tornada. Però, a més de la transmissió per l'insecte, també es pot contreure de forma congènita o a través d'accidents de laboratori o per transfusions de sang o trasplantaments d'òrgans que no hagin estat cribrats.

Per sort, hi ha tractaments i diagnòstics. No són perfectes, però funcionen, sobretot en edats primerenques i quan es detecta a temps la infecció. No obstant això, la majoria no els reben.

"Aquesta xicota no se m'ha de morir de Chagas"

Quan vaig començar a treballar a Metges Sense Fronteres (MSF) vaig saber més d'aquesta malaltia que és la metàfora de l'oblit i la soledat a l'Amèrica Llatina. I més tard, per a mi, el Chagas va ser una dona. Una altra dona i mare.

La vaig conèixer a Mèxic, fa set anys. Es diu Elvira. A la seva filla, l'única de tres germans, la van diagnosticar de Chagas als divuit anys, just quan estava pensant què volia estudiar. Els metges que la van atendre no tenien gaire coneixement sobre la malaltia i li van dir que no fes gaires plans de futur. La jove no es va arronsar i va confiar en la seva mare. Així que l'Elvira va remoure cel i terra; va buscar a internet fins a aconseguir posar-se en contacte amb un metge argentí que la va guiar en el procés. “Aquesta xicota no se m'ha de morir de Chagas”, es va prometre. Avui, la Yaya, la seva filla, és advocada i està a la trentena, sana i sense la infecció després de completar el tractament.

La jove no es va arronsar i va confiar en la seva mare. Avui és advocada i està a la trentena, sana i sense la infecció després de completar el tractament

No sóc metge ni científic, sinó un infiltrat en la salut global que ve de la comunicació i la filologia, del món de les paraules. Però he treballat per intentar traduir les complicades paraules de la ciència a un llenguatge més proper. És com buscar paraules amagades. Per això també he col·laborat amb la Coalició Global de Chagas, juntament amb ISGlobal. I per això, per a mi, ara el Chagas significa també “la segona oportunitat”. Després de més de cent anys en què pacients, investigadors i clínics han lluitat contra la malaltia, sabem que es pot eliminar com a problema de salut pública. I això ens permet somiar en la màgia del treball científic. La hipòtesi no deixa de ser la formulació d'una esperança.

García Márquez, en el seu discurs del premi Nobel de Literatura, va reclamar el dret a creure “que encara no és massa tard per emprendre la creació d'una nova utopia de la vida, on ningú pugui decidir per d'altres fins i tot la forma de morir, i on les estirps condemnades a cent anys de soledat tinguin per fi i per sempre una segona oportunitat sobre la terra”.

Jo crec en això. I quan no hi crec, m'ho torno a llegir, per recordar el que guarda, allà, amagat, sense que ho atrapi el silenci ni l'oblit.