#APlenaVista

Què volem?

Les persones que viuen amb el VIH poden tenir un risc més elevat de desenvolupar problemes hepàtics per diferents motius. Malgrat la seva importància, les persones que viuen amb el VIH han estat sovint excloses dels estudis sobre l'esteatosi hepàtica, de manera que encara queda molt per conèixer. Això fa que sigui encara més important prestar atenció a la salut hepàtica.

Per això, per millorar la prevenció, el diagnòstic i el tractament de la malaltia hepàtica en les persones que viuen amb el VIH, demanem el següent:

• 1. Que la salut hepàtica s'integri de manera rutinària en l'atenció al VIH, tant als centres sanitaris com als programes comunitaris.
• 2. Que els equips d'atenció al VIH rebin formació bàsica sobre esteatosi hepàtica (EH) i els seus principals factors de risc (trastorns metabòlics, coinfeccions, medicaments i factors socials).
• 3. Que les guies i polítiques de salut incorporin accions de detecció precoç, prevenció i educació sobre la salut hepàtica.
• 4. Que els estudis i assaigs clínics sobre esteatohepatitis metabòlica (la forma més greu) incloguin persones que viuen amb el VIH, amb una atenció especial a les dones, que han estat infrarepresentades i poden presentar un risc més elevat de malaltia hepàtica avançada.
• 5. Que els equips treballin de manera col·laborativa i integrada, unint l'atenció al VIH, la salut metabòlica i la salut hepàtica sota una mateixa visió d'atenció integral.

Què mostra l'evidència a Espanya?

A Espanya, com en altres països, l'atenció al VIH ha assolit un control biomèdic extraordinari. Tanmateix, allò que no entra en el focus clínic sovint passa desapercebut. Els estudis més recents transmeten un missatge discret però constant: el pas de la supervivència al benestar a llarg termini ha posat en evidència les limitacions d'un sistema que continua monitorant allò que és fàcil de mesurar, però no necessàriament allò que defineix realment la salut i el benestar.

Tot i que moltes persones mantenen una càrrega viral indetectable gràcies a la supressió viral, les persones que viuen amb el VIH (PVVIH) continuen afrontant l'impacte de la multimorbiditat, l'estigma i una qualitat de vida reduïda, aspectes que rarament apareixen als sistemes nacionals de seguiment o en els marcs de les polítiques públiques.(1)

A Barcelona, la recerca participativa amb persones que viuen amb el VIH mostra una demanda clara: que el malestar psicològic i la fatiga es considerin objectius legítims d'intervenció, i no simples símptomes secundaris, per millorar la qualitat de vida relacionada amb la salut (QVRS o health-related quality of life), un bon indicador del benestar.(2) Igualment, una anàlisi de xarxes realitzada amb persones que viuen amb el VIH de diferents zones d'Espanya confirma aquest patró: el malestar psicològic actua com un nexe central que connecta les dimensions emocional, cognitiva i física, però continua sense mesurar-se adequadament en l'atenció clínica rutinària,(3) igual que altres malalties cròniques associades, com les cardiovasculars, les renals o les hepàtiques. La creació d'un índex compost d'àmbit estatal per mesurar el benestar a llarg termini —que posa de manifest que la discriminació i la mala qualitat de vida són, alhora, causes i conseqüències del deteriorament de la salut— representa un avenç sòlid per començar a cobrir aquesta manca de mecanismes de monitoratge.(4)

Tanmateix, la creixent evidència sobre l'esteatosi hepàtica en persones que viuen amb el VIH també posa de manifest un altre retard dels sistemes sanitaris davant les necessitats actuals de l'atenció al VIH. Després d'haver abordat amb èxit les hepatitis víriques concomitants, les malalties hepàtiques d'origen metabòlic —conegudes com a esteatosi hepàtica metabòlica i esteatohepatitis metabòlica— continuen sent majoritàriament invisibles per al sistema sanitari, motiu pel qual reben poca atenció dins dels serveis específics d'atenció al VIH.(5)

El treball qualitatiu més recent amb professionals clínics, investigadors i representants de la comunitat reforça aquesta idea: tot i que els problemes de salut mental i cardiovascular centren el debat actual, l'esteatosi hepàtica metabòlica tot just comença a entrar en l'agenda clínica i política. Això reflecteix un nou límit de l'atenció al VIH, en què la salut metabòlica, i especialment la salut hepàtica, comença a reconèixer-se com un component clau del benestar a llarg termini.(6)

De les dades a la política

Informació addicional (en anglès) del Global Think-Tank on Steatotic Liver Disease, una iniciativa col·laborativa que reuneix diversos actors clau per impulsar el reconeixement, la comprensió, el diagnòstic i el maneig de l'esteatosi hepàtica, amb un enfocament especial en l'esteatosi hepàtica metabòlica i l'esteatohepatitis metabòlica com a part de la crisi més àmplia de salut metabòlica.

Qui posa el focus?

La campanya #APlenaVista neix per posar l'atenció allà on és més necessària: la salut hepàtica, amb especial èmfasi en l'esteatosi hepàtica i les seves formes metabòliques. Des d'aquí volem donar visibilitat a professionals, veus de la comunitat, mitjans de comunicació, programes de ràdio, institucions, aliances acadèmiques i equips —inclòs el nostre— que estan amplificant aquest missatge a les consultes, a les comunitats i als espais públics.

Gràcies a totes les persones que lidereu i feu possible aquesta iniciativa, contribuint a enfortir la salut i el benestar de les persones que viuen amb el VIH a Espanya.

Durant el festival de ciència ciutadana ClínicObert, organitzat per l'Hospital Clínic de Barcelona, CAPSBE i IDIBAPS, la campanya #APlenaVista va portar la salut hepàtica i metabòlica a l'espai públic, al carrer Casanova, entre ISGlobal i l'Hospital Clínic.

Des del Public Health Liver Group d'ISGlobal, Trenton White i Anthony Armenta van organitzar una xerrada i un taller comunitari sobre la prevenció del risc metabòlic i l'esteatosi hepàtica en persones que viuen amb el VIH, ampliant també el missatge cap a la importància de la salut hepàtica per a la població general. La sessió va comptar amb la participació de Javier Sotomayor, treballador comunitari de Gais Positius, i amb el suport de l'especialista en malalties infeccioses Dr. Abiu Sempere, membre del grup responsable de les guies sobre comorbiditats de l'EACS, que va respondre les preguntes des d'una perspectiva clínica, comunitària i preventiva.