#APlenaVista
De què parlem?
La esteatosi hepàtica (EH) —anomenada anteriorment "malaltia del fetge gras"— és una malaltia progressiva i, en gran part, silenciosa. S'estima que afecta més d'un terç de la població adulta a tot el món i és la causa de mort relacionada amb el fetge que creix més ràpidament en l'actualitat. En aquest context global, les persones que viuen amb el VIH (PVVIH) constitueixen un grup clínic d'alt risc: l'esteatosi hepàtica apareix més precoçment i progressa amb més rapidesa a causa de l'activació immunitària crònica, l'acumulació de greix visceral i els efectes metabòlics a llarg termini del tractament antiretroviral.
La campanya #APlenaVista neix, doncs, d'una observació senzilla però important: a Espanya, l'esteatosi hepàtica continua sent en gran mesura invisible dins l'atenció al VIH, tot i ser una de les comorbiditats amb més impacte sobre la salut de les PVVIH.
La campanya #APlenaVista parteix d'una idea que el pintor espanyol Diego Velázquez ja va plantejar fa segles a Las Meninas: veure depèn de la mirada, i allò que és important adquireix valor quan decidim observar-ho amb atenció, encara que mai no hagi estat al centre del quadre. Aquesta metàfora cultural permet explicar de seguida per què posem el focus en el fetge dins l'atenció al VIH: no perquè abans no hi fos, sinó perquè encara no ocupa un lloc equivalent en el diagnòstic rutinari ni en els indicadors de seguiment de la salut, especialment pel que fa a l'esteatosi hepàtica metabòlica (la forma més greu), que la ciència ja identifica com un dels principals reptes per a la salut a llarg termini de les PVVIH.
#APlenaVista promou integrar la salut hepàtica en l'atenció al VIH a Espanya, recolzant-se en recursos, entrevistes, articles i publicacions científiques perquè la comunitat, els professionals clínics i la recerca comparteixin un mateix missatge i avancin cap a una atenció més preventiva, equitativa i integrada, que ofereixi a aquestes persones més oportunitats d'assolir una bona qualitat de vida.
Canviem el focus plegats?
Què volem?
Les persones que viuen amb el VIH poden tenir un risc més elevat de desenvolupar problemes hepàtics per diferents motius. Malgrat la seva importància, les persones que viuen amb el VIH han estat sovint excloses dels estudis sobre l'esteatosi hepàtica, de manera que encara queda molt per conèixer. Això fa que sigui encara més important prestar atenció a la salut hepàtica.
Per això, per millorar la prevenció, el diagnòstic i el tractament de la malaltia hepàtica en les persones que viuen amb el VIH, demanem el següent:
- 1. Que la salut hepàtica s'integri de manera rutinària en l'atenció al VIH, tant als centres sanitaris com als programes comunitaris.
- 2. Que els equips d'atenció al VIH rebin formació bàsica sobre esteatosi hepàtica (EH) i els seus principals factors de risc (trastorns metabòlics, coinfeccions, medicaments i factors socials).
- 3. Que les guies i polítiques de salut incorporin accions de detecció precoç, prevenció i educació sobre la salut hepàtica.
- 4. Que els estudis i assaigs clínics sobre esteatohepatitis metabòlica (la forma més greu) incloguin persones que viuen amb el VIH, amb una atenció especial a les dones, que han estat infrarepresentades i poden presentar un risc més elevat de malaltia hepàtica avançada.
- 5. Que els equips treballin de manera col·laborativa i integrada, unint l'atenció al VIH, la salut metabòlica i la salut hepàtica sota una mateixa visió d'atenció integral.
Què mostra l'evidència a Espanya?
A Espanya, com en altres països, l'atenció al VIH ha assolit un control biomèdic extraordinari. Tanmateix, allò que no entra en el focus clínic sovint passa desapercebut. Els estudis més recents transmeten un missatge discret però constant: el pas de la supervivència al benestar a llarg termini ha posat en evidència les limitacions d'un sistema que continua monitorant allò que és fàcil de mesurar, però no necessàriament allò que defineix realment la salut i el benestar.
Tot i que moltes persones mantenen una càrrega viral indetectable gràcies a la supressió viral, les persones que viuen amb el VIH (PVVIH) continuen afrontant l'impacte de la multimorbiditat, l'estigma i una qualitat de vida reduïda, aspectes que rarament apareixen als sistemes nacionals de seguiment o en els marcs de les polítiques públiques.(1)
A Barcelona, la recerca participativa amb persones que viuen amb el VIH mostra una demanda clara: que el malestar psicològic i la fatiga es considerin objectius legítims d'intervenció, i no simples símptomes secundaris, per millorar la qualitat de vida relacionada amb la salut (QVRS o health-related quality of life), un bon indicador del benestar.(2) Igualment, una anàlisi de xarxes realitzada amb persones que viuen amb el VIH de diferents zones d'Espanya confirma aquest patró: el malestar psicològic actua com un nexe central que connecta les dimensions emocional, cognitiva i física, però continua sense mesurar-se adequadament en l'atenció clínica rutinària,(3) igual que altres malalties cròniques associades, com les cardiovasculars, les renals o les hepàtiques. La creació d'un índex compost d'àmbit estatal per mesurar el benestar a llarg termini —que posa de manifest que la discriminació i la mala qualitat de vida són, alhora, causes i conseqüències del deteriorament de la salut— representa un avenç sòlid per començar a cobrir aquesta manca de mecanismes de monitoratge.(4)
Tanmateix, la creixent evidència sobre l'esteatosi hepàtica en persones que viuen amb el VIH també posa de manifest un altre retard dels sistemes sanitaris davant les necessitats actuals de l'atenció al VIH. Després d'haver abordat amb èxit les hepatitis víriques concomitants, les malalties hepàtiques d'origen metabòlic —conegudes com a esteatosi hepàtica metabòlica i esteatohepatitis metabòlica— continuen sent majoritàriament invisibles per al sistema sanitari, motiu pel qual reben poca atenció dins dels serveis específics d'atenció al VIH.(5)
El treball qualitatiu més recent amb professionals clínics, investigadors i representants de la comunitat reforça aquesta idea: tot i que els problemes de salut mental i cardiovascular centren el debat actual, l'esteatosi hepàtica metabòlica tot just comença a entrar en l'agenda clínica i política. Això reflecteix un nou límit de l'atenció al VIH, en què la salut metabòlica, i especialment la salut hepàtica, comença a reconèixer-se com un component clau del benestar a llarg termini.(6)
2.White TM, Gresle AS, Roqueta J, Pine C, Lazarus JV. Co-Creation of Patient-Centered Metrics for Long-Term Well-Being Involving People with HIV and HIV Care Providers. AIDS Patient Care STDs. 2024 Oct;38(10):487-492.
3.White TM, et al. Network analysis to prioritise issues for intervention to improve the health-related quality of life of people with HIV in Spain. HIV Med, 2024; (11):1240-1252.
4.Fuster-RuizdeApodaca MJ, White TM, Prats-Silvestre C, Holgado-Tello FP, Lazarus JV. A metric to measure long-term well-being of people living with HIV in Spain. BMC Med. 2025;23(1):460.
5.Pericàs JM, Arora AK, Riebensahm C, Jiménez-Masip A, Ramírez Mena A, White TM, et al. An HIV and steatotic liver disease 2030 agenda. The Lancet HIV, 2024; S2352-3018(24)00097-3.
6.White TM, et al. Provider, researcher, and community perspectives on comorbidities affecting the health-related quality of life of people living with HIV in Spain. BMC Public Health. Under review.
De les dades a la política
Informació addicional (en anglès) del Global Think-Tank on Steatotic Liver Disease, una iniciativa col·laborativa que reuneix diversos actors clau per impulsar el reconeixement, la comprensió, el diagnòstic i el maneig de l'esteatosi hepàtica, amb un enfocament especial en l'esteatosi hepàtica metabòlica i l'esteatohepatitis metabòlica com a part de la crisi més àmplia de salut metabòlica.
Qui posa el focus?
La campanya #APlenaVista neix per posar l'atenció allà on és més necessària: la salut hepàtica, amb especial èmfasi en l'esteatosi hepàtica i les seves formes metabòliques. Des d'aquí volem donar visibilitat a professionals, veus de la comunitat, mitjans de comunicació, programes de ràdio, institucions, aliances acadèmiques i equips —inclòs el nostre— que estan amplificant aquest missatge a les consultes, a les comunitats i als espais públics.
Gràcies a totes les persones que lidereu i feu possible aquesta iniciativa, contribuint a enfortir la salut i el benestar de les persones que viuen amb el VIH a Espanya.
Des d'ISGlobal, Trenton White, investigador postdoctoral, i Anthony Armenta, responsable de comunicació del Grup de Salut Pública i Malalties Hepàtiques, tots dos membres del mateix equip, van participar en la Marxa PositHIVa (octubre de 2025).
Sota el lema visibilitat = dignitat, la marxa va reunir portaveus i participants de tot el país, des de la comunitat fins a institucions acadèmiques i el Ministeri de Sanitat. Va ser un moment clau per transmetre un missatge clar: la salut hepàtica és molt més que la prevenció de les hepatitis. Les samarretes que vam crear, d'un disseny senzill, van servir com a punt de partida per iniciar converses i ampliar el focus cap al benestar hepàtic i metabòlic a llarg termini.
Trenton White, investigador postdoctoral, va participar al programa Boulevard 2 (EITB, Euskadi) per parlar sobre el benestar a llarg termini i l'atenció integrada al VIH a Espanya. Hi va defensar que una atenció realment integrada ha de respondre a les necessitats psicològiques, psicosocials i físiques de les persones que viuen amb el VIH.
El Grup de Salut Pública i Malalties Hepàtiques va col·laborar amb UNITE en l'elaboració d'una entrada al blog per sensibilitzar sobre l'esteatosi hepàtica en persones que viuen amb el VIH, coincidint amb els preparatius de la segona reunió del Grup de Treball Informal sobre el VIH de UNITE al Parlament Europeu. UNITE és una xarxa mundial de parlamentaris, en actiu i retirats, compromesos amb la millora dels sistemes de salut arreu del món mitjançant polítiques sostenibles i basades en l'evidència, alineades amb els Objectius de Desenvolupament Sostenible (ODS) de les Nacions Unides.
Durant el festival de ciència ciutadana ClínicObert, organitzat per l'Hospital Clínic de Barcelona, CAPSBE i IDIBAPS, la campanya #APlenaVista va portar la salut hepàtica i metabòlica a l'espai públic, al carrer Casanova, entre ISGlobal i l'Hospital Clínic.
Des del Public Health Liver Group d'ISGlobal, Trenton White i Anthony Armenta van organitzar una xerrada i un taller comunitari sobre la prevenció del risc metabòlic i l'esteatosi hepàtica en persones que viuen amb el VIH, ampliant també el missatge cap a la importància de la salut hepàtica per a la població general. La sessió va comptar amb la participació de Javier Sotomayor, treballador comunitari de Gais Positius, i amb el suport de l'especialista en malalties infeccioses Dr. Abiu Sempere, membre del grup responsable de les guies sobre comorbiditats de l'EACS, que va respondre les preguntes des d'una perspectiva clínica, comunitària i preventiva.
