EUROCAT-Surveillance of Congenital Anomalies in Europe

Durada

2011-2013

Coordinador

University of Ulster, Prof. Helen Dolk

Les anomalies congènites són un grup important, principalment de malalties rares que han estat una acció concertada a tot Europa identificats com a prioritaris en la Recomanació del Consell, de 8 de juny de 2009, sobre una acció en l'àmbit de les malalties rares, i en la Comunicació de la Comissió de Malalties Rares: Reptes d'Europa de novembre de 2008. En ells es reconeix la necessitat de registres i bases de dades coordinats a nivell europeu, per a la posada en comú de coneixements a escala europea, per millorar la codificació i classificació de les malalties rares, per dades epidemiològiques comparables a escala de la UE, i per identificar les possibilitats de mesures de prevenció primària totes aquestes àrees que són fonamentals per a les activitats de EUROCAT. D'altra banda, posen èmfasi en la necessitat de la sostenibilitat de l'èxit de les xarxes europees en aquests àmbits.



Mètodes i mitjans: La xarxa de EUROCAT existeix des de 1979, en els últims deu anys, cofinançats per les Malalties Rares DGSanco i Programes de Salut Pública. 1,5 milions de naixements per any, que comprenen 28% dels naixements a la Unió Europea, així com alguns països europeus no comunitaris, estan coberts per 38 registres en 21 països. Els casos d'anomalia congènita entre els nascuts vius, nonats i les terminacions d'embaràs després del diagnòstic prenatal, es registren utilitzant múltiples fonts d'informació.