La percepción y la participación activa de las familias afectadas por Chagas determinan el éxito de la atención sanitaria

“Sólo quien tiene la enfermedad percibe su realidad. Es quien realmente la entiende, la conoce y la vive”, dice Severina, una de las personas afectadas por la enfermedad de Chagas que participaron en una investigación del proyecto InSPIRES, coordinado por la fundación CEADES en Bolivia. Cualquier respuesta científica o de atención integral en salud ante la infección causada por el protozoo Trypanosoma cruzi (T. cruzi) no puede quedar aislada de la implicación activa de quienes mejor la entienden, la conocen y la viven.

Sólo quien tiene la enfermedad percibe su realidad. Es quien realmente la entiende, la conoce y la vive

Severina es una de las personas afectadas por el Chagas que ha participado en el estudio.

La elección del lugar ha sido clave. El estudio, publicado el pasado 12 de agosto en PLOS ONE, no sólo se centró en una zona endémica, con alto riesgo de infección por T. cruzi, sino en una región hiperendémica, es decir, con niveles de riesgo, incidencia y prevalencia de la enfermedad altos y persistentes. Es el caso de Valle Alto, en  Cochabamba, Bolivia, donde la enfermedad de Chagas ha causado estragos en las familias durante años. Si bien, el control de la transmisión ha avanzado mucho, aún quedan grandes desafíos, sobre todo en lo que respecta a la detección y atención temprana.

La infección o enfermedad de Chagas se evidencia como un asunto familiar íntimo, y en última instancia, la decisión de realizar el diagnóstico y el tratamiento antiparasitario es personal

Desconocer cómo una persona afectada y su entorno reaccionan íntimamente ante la enfermedad y aborda su evolución conlleva que las acciones para su investigación, detección, atención y control tengan más posibilidades de fracasar. Hoy en día, se dispone de más información sobre la respuesta de la ciencia contra el Chagas —tanto en su etapa de infección asintomática como de enfermedad— que sobre la respuesta de las familias, sus principales afectadas. Por esta razón, la Fundación CEADES generó, en Bolivia, un espacio de diálogo con un grupo de la sociedad civil del Valle Alto y representantes de la Asociación de Corazones Unidos por el Chagas de Cochabamba (ASCUCHAC). Para ello, aplicó un proceso denominado Science Shop (o establecimientos de ciencia) que, basándose en la investigación participativa, permite generar conocimiento y aplicar respuestas a necesidades concretas, formuladas y desarrolladas desde la propia comunidad.

Entre las necesidades expresadas, destacaron el hecho de conocer mejor cómo viven y afrontan la infección/enfermedad de Chagas las personas y las familias afectadas. A continuación, un equipo interdisciplinar integrado por personal investigador de la Fundación CEADES e ISGlobal llevó a cabo un estudio cualitativo para explorar determinantes sociales en las historias de vida de tres familias afectadas.

El estudio destaca un aspecto tan esencial com la necesidad del uso interseccional, es decir, la implicación de diversos sectores, incluyendo la comunidad

Las personas protagonistas del estudio facilitaron información de aspectos socioeconómicos, socioculturales, políticos y biomédicos que enriquecen enormemente el abordaje del Chagas. Cabe destacar la diversidad de percepciones y actitudes en el seno de las familias, por ejemplo situaciones de negación de la enfermedad, casos en que el factor psicológico al recibir un diagnóstico positivo es el que determina la aparición de los problemas de salud, o la creencia de que el tratamiento antiparasitario es excesivamente fuerte y compromete el sistema inmunitario. En cualquiera de estas posturas, el Chagas se evade, se posterga o se niega. En palabras de algunos informantes, cuando se trata de Chagas, “no hay que hurgar”.

Por otro lado, con la aparición de los síntomas asociados al Chagas, la expectativa de incapacidad o de muerte genera miedos, estigmas y un fuerte impacto psicoemocional en las familias. Por tanto, la infección o enfermedad de Chagas se evidencia como un asunto familiar íntimo, y en última instancia, la decisión de realizar el diagnóstico y el tratamiento antiparasitario es personal. El apoyo familiar y del entorno durante el proceso de búsqueda de diagnóstico y de cuidado del Chagas es un factor clave para que las personas alcancen la atención necesaria y superen los obstáculos.

Este estudio también muestra cómo algunas personas se enfrentan a la enfermedad de Chagas mediante prácticas de autocuidado (a través del consumo de plantas medicinales o del autotratamiento comprando medicinas directamente en las farmacias), prácticas populares (confiando en el diagnóstico y tratamiento según la cosmovisión quechua-aymara de terapeutas tradicionales o curanderos), y/o acudiendo al sistema de salud biomédico público o privado. La elección entre los distintos sistemas dependerá en mayor medida de la accesibilidad y la calidad percibida del sistema de salud, pero también de condicionantes de género y otros aspectos etnoculturales. Todo ello influye de forma decisiva en la actitud de las personas afectadas ante la búsqueda de atención médica.

Este estudio destaca algo tan esencial como la necesidad del manejo interseccional, es decir, con la implicación de diversos sectores, incluyendo la comunidad, sobre todo a la hora de decidir las acciones más adecuadas y efectivas de atención. Para ello, es de suma importancia la inclusión de dichas acciones en programas socioeducativos participativos. 

Investigadoras de la Fundación CEADES e ISGlobal con Severina, una de las participantes.

Esta investigación ha sido posible gracias a la financiación de la Unión Europea para el proyecto InSPIRES, y la colaboración de la asociación boliviana Corazones unidos por el Chagas, personal investigador de la Iniciativa de Chagas de ISGlobal, el consorcio InSPIRES y la fundación CEADES.

Para más información, puede acceder al estudio.