#APlenaVista

¿Qué queremos?

Las personas que viven con VIH pueden tener un mayor riesgo de desarrollar problemas hepáticos por varias razones. A pesar de su importancia, las personas con VIH han sido frecuentemente excluidas de estudios sobre la esteatosis hepática, por lo que aún queda mucho por aprender. Esto hace que sea aún más importante prestar atención a la salud hepática.

Entonces, para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad hepática en personas que viven con VIH, pedimos lo siguiente:

• Que la salud del hígado se integre de forma rutinaria en la atención del VIH, tanto en clínicas como en programas comunitarios.
• Que los equipos de atención al VIH reciban formación básica sobre esteatosis hepática (EH) y sus principales factores de riesgo (problemas metabólicos, coinfecciones, medicamentos y factores sociales).
• Que las guías y políticas de salud incluyan acciones de detección temprana, prevención y educación sobre la salud del hígado.
• Que las investigaciones y ensayos clínicos sobre esteatohepatitis metabólica (la forma más severa) incluyan a personas que viven con VIH, con especial atención a las mujeres, quienes han sido subrepresentadas y pueden tener mayor riesgo de enfermedad hepática avanzada.
• Que los equipos trabajen de manera colaborativa e integral, uniendo la atención del VIH, la salud metabólica y la del hígado bajo una misma visión de cuidado completo.

Anthony Armenta, responsable de comunicación del Grupo de Salud Pública y Enfermedades Hepáticas de ISGlobal, y su colega del mismo grupo, el investigador postdoctoral Trenton White, posan con Iván Garrido —activista y divulgador que vive con VIH— frente al Ministerio de Sanidad en Madrid, España. Iván se sumó a la campaña para ayudar a difundir el mensaje sobre el cambio que buscamos.

¿Qué muestra la evidencia en España?

En España, como en otros países, la atención al VIH ha logrado un control biomédico extraordinario. Sin embargo, lo que no entra en el foco clínico suele pasar desapercibido. Los estudios recientes revelan un mensaje discreto pero constante: el paso de la supervivencia al bienestar a largo plazo ha puesto en evidencia las limitaciones de un sistema que sigue monitorizando lo que es fácil de medir, pero no aquello que realmente define la salud y el bienestar.

Aunque muchas personas mantienen carga viral indetectable gracias a la supresión viral, las que viven con VIH (PVVIH) siguen afrontando el impacto de la multimorbilidad, el estigma y una calidad de vida reducida, aspectos que rara vez aparecen en los sistemas nacionales de seguimiento o en los marcos de políticas públicas.(1)

En Barcelona, la investigación participativa con PVVIH muestra una demanda clara: que el malestar psicológico y la fatiga se consideren objetivos legítimos de intervención, no síntomas secundarios, para mejorar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS o health-related quality of life), que es un buen predictor cercano del bienestar.(2) Asimismo, un análisis de redes en PVVIH de distintas áreas de España confirma este patrón: el malestar psicológico actúa como un nexo central que conecta los ámbitos emocional, cognitivo y físico, pero sigue sin medirse de forma adecuada en la atención clínica rutinaria.(3) al igual que otras enfermedades crónicas asociadas, como las cardiovasculares, renales o hepáticas. La creación de un índice compuesto a nivel nacional para el bienestar a largo plazo —que señala cómo la discriminación y la mala calidad de vida son, a la vez, causas y consecuencias del deterioro de la salud— constituye un avance sólido para comenzar a cubrir la ausencia de mecanismos de monitorización.(4)

No obstante, la creciente evidencia sobre la esteatosis hepática en PVVIH pone también de manifiesto otro retraso de los sistemas sanitarios frente a las necesidades actuales de atención al VIH. Tras haber abordado con éxito las hepatitis virales concomitantes, las enfermedades hepáticas de origen metabólico —conocidas como esteatosis hepática metabólica y esteatohepatitis metabólica— siguen siendo mayoritariamente invisibles para el sistema sanitario, y por ello reciben poca atención dentro de los servicios específicos de VIH.(5)

El trabajo cualitativo reciente con personal clínico, investigadores y representantes comunitarios respalda esta idea: aunque los problemas de salud mental y cardiovascular copan el debate actual, la esteatosis hepática metabólica apenas está empezando a entrar en la agenda clínica y política. Esto refleja un nuevo límite en la atención al VIH, donde la salud metabólica, y especialmente la salud hepática, empieza a reconocerse como un componente clave del bienestar a largo plazo.(6)

Del dato a la política

Información adicional (en inglés) del Global Think-Tank on Steatotic Liver Disease, una iniciativa colaborativa que reúne a actores clave diversos para impulsar el reconocimiento, la comprensión, el diagnóstico y el manejo de la esteatosis hepática, con un enfoque en esteatosis hepática metabólica y esteatohepatitis metabólica como parte de la crisis más amplia de salud metabólica.

¿Quiénes lo traen al foco?

La campaña #APlenaVista nace para poner la atención donde importa: la salud del hígado, con énfasis en la esteatosis hepática y sus formas metabólicas. Desde aquí, destacamos a profesionales, voces comunitarias, medios, programas de radio, instituciones, alianzas académicas y equipos —incluido el nuestro— que están amplificando estos mensajes en consultas, comunidades y espacios públicos.

Gracias a todas las personas que lideráis y sostenéis esta causa, contribuyendo a fortalecer la salud y el bienestar de quienes viven con VIH en España.

Durante el festival de ciencia ciudadana ClínicObert, organizado por Hospital Clínic de Barcelona, CAPSBE e IDIBAPS, la campaña #APlenaVista llevó la salud hepática y metabólica al espacio público, en plena Carrer de Casanova, entre ISGlobal y Hospital Clínic.

Desde el ISGlobal Public Health Liver Group, Trenton White y Anthony Armenta organizaron una charla y taller comunitario sobre prevención del riesgo metabólico y esteatosis hepática en personas que viven con VIH, ampliando también el mensaje hacia la importancia de la salud hepática en la población general. La sesión contó con la participación de Javier Sotomayor, trabajador comunitario de Gais Positius, y el apoyo del especialista en enfermedades infecciosas Dr. Abiu Sempere, miembro del panel de guías EACS sobre comorbilidades, para responder preguntas desde una perspectiva clínica, comunitaria y preventiva.