Rompiendo el silencio

La enfermedad de Chagas puede ser mortal, sin embargo, muchas personas —sobre todo en América Latina— permanecen sin ser diagnosticadas ni tratadas. Para abordar esta brecha, la Iniciativa de Chagas de ISGlobal, en colaboración con socios locales bolivianos, lanzó la Plataforma de Chagas, un modelo de atención diseñado para adultos con enfermedad de Chagas. Este modelo se amplió a 52 centros de atención primaria en Bolivia, aumentando significativamente el acceso al diagnóstico y al tratamiento. Entre 2009 y 2018, más de 180.000 personas fueron examinadas, más de 18,000 recibieron tratamiento, el 67% de los trabajadores de la salud fueron formados y más de 10,000 miembros de la comunidad participaron para mejorar la concienciación sobre la enfermedad. Desde entonces, el modelo se ha expandido a Paraguay, fortaleciendo los sistemas de salud en la región, mejorando los resultados de los pacientes e incrementando la participación comunitaria.

¿Cuál es el problema?

Se estima que más de 6 millones de personas en todo el mundo están infectadas con Trypanosoma cruzi, el parásito responsable de la enfermedad de Chagas. Endémico en 21 países de América Latina, el parásito se transmite principalmente a través de la picadura de la vinchuca y de madre a hijo. Hasta un tercio de los infectados desarrollarán complicaciones cardíacas y digestivas potencialmente mortales, muchos años después de la infección inicial.​

El Chagas suele describirse como una enfermedad silenciosa y silenciada. Es silenciosa porque la mayoría de las personas desconocen que están infectadas debido a la ausencia de síntomas durante la fase aguda de la infección, y silenciada porque afecta predominantemente a poblaciones empobrecidas cuyas voces rara vez se escuchan.​

Aunque la enfermedad es curable, sobre todo si el tratamiento se inicia poco después de la infección, el desafío radica en que solo alrededor del 10% de las personas infectadas son diagnosticadas y apenas el 1% accede al tratamiento.​

¿Qué hizo nuestro personal investigador?

La Iniciativa de Chagas de ISGlobal adoptó un enfoque audaz y multifacético para combatir la enfermedad de Chagas en Bolivia, uno de los países con mayor prevalencia de infección por T. cruzi en el mundo. En colaboración con la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), la Fundación CEADES, la Universidad Mayor de San Simón (Cochabamba, Bolivia), la Universidad Autónoma Juan Misael Saracho (Tarija, Bolivia) y el Programa Nacional de Chagas en Bolivia, creó la Plataforma Boliviana para la Atención Integral de Pacientes con Enfermedad de Chagas.

Lanzada en 2008 con siete centros, la misión de la Plataforma era brindar atención a personas afectadas crónicamente. Operaba con un modelo basado en cuatro pilares: proporcionar atención sanitaria, formar al personal de salud, realizar investigaciones e involucrar a la comunidad. Siete años después, este modelo se ha expandido con éxito a lo largo de una red de 52 centros de atención primaria del sistema nacional de salud boliviano, asegurando que el modelo de manejo de la enfermedad se estandarizara e se integrara en los servicios de salud regulares.​

La participación comunitaria fue central para el éxito de la Plataforma. Las campañas educativas para aumentar la concienciación sobre la enfermedad de Chagas llegaron hasta más de 10.000 personas a través de idiomas locales como el quechua y el español. ISGlobal y las instituciones colaboradoras trabajaron —y aún trabajan— estrechamente con comunidades indígenas, asociaciones de madres y el sector educativo para informar y movilizar a la población en la lucha contra el Chagas.​

¿Qué cambios ha promovido nuestra investigación?

Más personas diagnosticadas y tratadas

La Plataforma de Chagas en Bolivia creció de siete centros en 2009 a 52 en 2015, con lo que aumentó el acceso al diagnóstico y a la atención de la enfermedad de Chagas, y transformó vidas y comunidades. A finales de 2018, más de 181.000 personas habían sido examinadas para la infección por T. cruzi, más de 57.000 tenían un diagnóstico positivo y más de 18.000 fueron tratadas. Los 52 centros de la plataforma ahora cubren al 75% de la población en tres de las regiones más afectadas por la enfermedad en Bolivia (Cochabamba, Chuquisaca y Tarija).​

Capacidades locales fortalecidas 

Parte del trabajo de la Plataforma involucró la formación de trabajadores sanitarios e investigadores en Bolivia. Desde 2009, más de 1.370 profesionales de la salud han sido capacitados en el manejo de la enfermedad de Chagas a través de talleres, sesiones y otras actividades de formación. Se realizaron varios ensayos clínicos en los centros participantes, con la consecuente formación de profesionales locales. Además, estudiantes bolivianos y españoles participaron en experiencias de intercambio académico, y también se formó a dos estudiantes bolivianos de doctorado.

Los 52 centros de atención primaria a los que se extendió el modelo han implementado una atención estandarizada para la enfermedad de Chagas (Red de Atención de Chagas) a través de un proceso de ampliación descentralizado y horizontal.​

Expansión a Paraguay

Basándose en este éxito, ISGlobal implementó el modelo de plataforma en la región del Chaco en Paraguay en colaboración con el Ministerio de Salud Pública, y con el apoyo de AECID y la Fundación PROBITAS. En Paraguay, se centró en mujeres en edad fértil, ya que el país eliminó la transmisión vectorial domiciliaria (es decir, a través del insecto Triatomino) en 2018. Sin embargo, alrededor del 5% de las mujeres embarazadas en el país todavía están infectadas, por lo que se estima que 400 niños nacen con la infección cada año.

Además de fortalecer la infraestructura y capacidades de salud, se lanzó un proyecto de la Iniciativa Global de Laboratorios con el socio local Centro de Información y Recursos para el Desarrollo (CIRD) para remodelar laboratorios en los centros de salud de Teniente Irala Fernández y Campo Aceval en la región del Chaco, mejorando significativamente la capacidad diagnóstica de la región. Juntos, atienden a casi 30.000 personas en estas áreas remotas.

Además, una iniciativa de cooperación triangular (Bolivia, Paraguay, ISGlobal), cofinanciada por la Unión Europea (proyecto ADELANTE), ha fomentado el intercambio de conocimientos entre profesionales sanitarios de Bolivia, Paraguay y otros países endémicos, lo que ha contribuido a fortalecer capacidades entre los profesionales y ha sentado las bases para replicar el modelo de atención.

Nuevas guías estandarizadas para una mejor atención

ISGlobal ayudó a Paraguay a desarrollar e implementar las primeras guías nacionales para la gestión clínica de pacientes adultos con enfermedad de Chagas y contribuyó a las guías del país para el control de la transmisión maternoinfantil y para la vigilancia entomológica y el control vectorial.

La integración de protocolos clínicos estandarizados en el sistema nacional de salud contribuye a fortalecer la atención primaria, mejorar los resultados en los pacientes y la salud pública..

Concienciación comunitaria y desestigmatización

A través de una intensa participación comunitaria y de esfuerzos de cocreación, ISGlobal y sus socios están ayudando a impulsar cambios de comportamiento en Bolivia y Paraguay.

Estas acciones han llegado a más de 10.000 personas, en quechua (37%) y español (63%). La iniciativa ha trabajado con comunidades indígenas, asociaciones de madres y el sector educativo, animando a la población a buscar tratamiento en las unidades de salud mejoradas. En Paraguay, las radios comunitarias han difundido potentes testimonios de personas en tratamiento, amplificando las voces de comunidades rurales y marginadas y contribuyendo a desestigmatizar la enfermedad.

Es especialmente relevante que la implicación de las comunidades y del personal sanitario en ambos países ha contribuido a visibilizar el Chagas y aumentar la conciencia de que se trata de una enfermedad prevenible y tratable.

Enlaces y referencias

• Pinazo MJ, Pinto J, Ortiz L et al. A strategy for scaling up access to comprehensive care in adults with Chagas disease in endemic countries: The Bolivian Chagas Platform. PLoS Negl Trop Dis. 2017 Aug 18;11(8):e0005770
• NOTICIA | El profe sin miedo: Una historia sobre Chagas (Ministry of Public Health and Social Welfare of Paraguay)
• NOTICIA | La plataforma de Chagas en Bolivia se ha convertido en una red a nivel nacional (ISGlobal)
• VIDEO | Paraguay: fortalecimiento al Sistema Nacional de Salud en la lucha global contra la enfermedad de Chagas
• PODCAST | El profe sin miedo: una historia de Chagas
• PODCAST | La comunidad de Casanillo pierde el miedo y se une contra el Chagas (Veus, historias que sanan el mundo)