Chagas, la palabra escondida... con una segunda oportunidad

Chagas: de la palabra escondida a la esperanza de la ciencia. Una reflexión sobre salud global, el peso del silencio y el poder de las segundas oportunidades.

Tiempo de lectura: 5 minutos.

[Este texto forma parte del libro “Humor gráfico contra el olvido”, editado por Lunwerg Editores (Grupo Planeta) y que recoge las ilustraciones creadas para la campaña Note-olvides. Leonardo Padura y El Gran Wyoming firman su prólogo y epílogo, respectivamente.]

La palabra “Chagas” fue primero una noche y un niño. Una noche de 2005, en Managua, Nicaragua. Un niño de 9 años en los brazos de su madre.

Su madre lo acuesta en un féretro y coloca junto a sus costados, uno a uno, los juguetes que conservaba desde pequeño: muñecos de peluche, una pelotita de beisbol, y algo que no logro identificar. Enseres de su historia, compañías para el tránsito, con los que también se enterraban los hijos del faraón. Su madre es médica y es amiga. Su hijo había entrado a quirófano de urgencias por una apendicitis, pero el corazón no resistió. Dijeron que tenía una patología previa que no detectaron. Otro médico dijo: “Es posible que tuviera Chagas”. El 30% de las personas que lo contraen puede desarrollar problemas cardíacos severos, entre otras patologías. En ocasiones, puede causar una muerte súbita.

No he visto dolor más sordo, más invisible que el de una madre acostando los juguetes junto al cuerpo de su niño

El niño solía ir los fines de semana a una pequeña finca familiar de una zona endémica, habitada por las chinches, el vector (triatomino) que transmiten el parásito. Desde esa noche, me repito que no he visto dolor más sordo, más invisible que el de una madre acostando los juguetes junto al cuerpo de su niño. Y lo revivo en cada imagen de una guerra, de un desastre natural o de otro tipo.

Dos palabras que pesan como losas

Desde que se descubrió por el doctor brasileño que le dio nombre, hace más de cien años, el Chagas se describe en dos palabras que pesan como dos losas: invisible-silencioso. Porque sus síntomas, muchas veces, pasan desapercibidos hasta que ya es demasiado tarde. Una enfermedad traicionera. Y algo extraña. Mucha otra gente vive con la infección y no se ve afectada. Es como si eligiera a sus víctimas por un azar desconocido. El insecto, que habita zonas rurales y urbanas de 21 países de América Latina y el sur de Estados Unidos, suele picar de noche; defeca sobre la picadura introduciendo en el cuerpo la infección, y aún más si la persona se rasca sin querer. Otras veces infecta alimentos y bebidas que se consumen, como ocurre en algunas zonas amazónicas.

Sus síntomas muchas veces pasan desapercibidos hasta que ya es demasiado tarde. Una enfermedad traicionera. Y algo extraña. Mucha otra gente vive con la infección y no se ve afectada

En Europa hay decenas de miles de personas viviendo con Chagas, con España a la cabeza, por los movimientos migratorios de ida y vuelta. Pero, además de la transmisión por el insecto, también se puede contraer de forma congénita o a través de accidentes de laboratorio o por transfusiones de sangre o trasplantes de órganos que no hayan sido cribados.

Por suerte, hay tratamientos y diagnósticos. No son perfectos, pero funcionan, sobre todo en edades tempranas y cuando se detecta a tiempo la infección. Sin embargo, la mayoría no los reciben.

"Esta chamaca no se me va a morir de Chagas"

Cuando empecé a trabajar en Médicos Sin Fronteras (MSF) supe más de esta enfermedad que es la metáfora del olvido y la soledad en América Latina. Y más tarde, para mí, el Chagas fue una mujer. Otra mujer y madre.

La conocí en México, hace siete años. Se llama Elvira. A su hija, la única de tres hermanos, la diagnosticaron de Chagas a los dieciocho años, justo cuando estaba pensando qué quería estudiar. Los médicos que la atendieron no tenían mucho conocimiento sobre la enfermedad y le dijeron que no hiciera muchos planes de futuro. La joven no se arredró y confió en su madre. Así que Elvira movió cielo y tierra; buscó en internet hasta lograr ponerse en contacto con un médico argentino que le guio en el proceso. “Esta chamaca no se me va a morir de Chagas”, se prometió. Hoy, Yaya, su hija, es abogada y está en su treintena, sana y sin la infección después de completar su tratamiento. 

La joven no se arredró y confió en su madre. Hoy es abogada y está en su treintena, sana y sin la infección después de completar su tratamiento

No soy médico ni científico, sino un infiltrado en la salud global que viene de la comunicación y la filología, del mundo de las palabras. Pero he trabajado en tratar de traducir las complicadas palabras de la ciencia a un lenguaje más cercano. Es como buscar palabras escondidas. Para eso también he colaborado con la Coalición Global de Chagas, junto a ISGlobal. Y por eso, para mí, ahora el Chagas significa también “la segunda oportunidad”. Después de más de cien años en que pacientes, investigadores y clínicos han luchado contra la enfermedad, sabemos que se puede eliminar como problema de salud pública. Y eso nos permite soñar en la magia del trabajo científico. La hipótesis no deja de ser la formulación de una esperanza.

García Márquez, en su discurso del premio Nobel de Literatura, reclamó el derecho a creer “que todavía no es demasiado tarde para emprender la creación de una nueva utopía de la vida, donde nadie pueda decidir por otros hasta la forma de morir, y donde las estirpes condenadas a cien años de soledad tengan por fin y para siempre una segunda oportunidad sobre la tierra”.

Yo creo en eso. Y cuando no creo, me lo vuelvo a leer, para recodar lo que guarda, ahí, escondido, sin que lo atrape el silencio ni el olvido.