Cuando el olvido también enferma: el noma y las enfermedades desatendidas

Que sigamos necesitando un Día de las Enfermedades Tropicales Desatendidas dice mucho de lo que aún no hemos logrado.

[Este artículo lo han escrito conjuntamente Virginia Rodríguez, coordinadora de Incidencia Política en ISGlobal, y Marta Ribes, investigadora postdoctoral en epidemiologia del noma.]

Años después de que el término Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) entrara en la agenda global, millones de personas siguen conviviendo con enfermedades de las que apenas se habla, se investiga poco y se tratan de forma insuficiente. Y ese abandono no es casual: es el resultado de decisiones —o de la ausencia de ellas— en un sistema global que hoy atraviesa una profunda reconfiguración.

Llevamos meses asistiendo y tratando de adaptarnos a las profundas transformaciones que están redefiniendo el sistema internacional de la Salud Global. Prácticamente todos los actores fundamentales están abordando reestructuraciones y repriorizando sus agendas de trabajo como consecuencia de los recortes de la Ayuda Oficial al Desarrollo. Las ETD son, como su propio nombre indica, de las más susceptibles de colarse entre las grietas de todos estos procesos. No solo es difícil cuantificar el número de personas afectadas, sino que, además, afligen a las personas más pobres y vulnerables del planeta. En la vorágine actual, hacer de la equidad una brújula para orientarnos responde a la pregunta fundamental de qué mundo queremos que resulte de esta transformación. Queremos un mundo más justo.

La Coalición Española contra las Enfermedades Tropicales Desatendidas, de cuyo grupo promotor forma parte ISGlobal, se pone en marcha para visibilizar las ETD y movilizar recursos, conocimiento y voluntad política en España.

Una de las ETD es desde 2023 el noma, que ofrece un ejemplo perfecto de cómo la injusticia se perpetúa y profundiza. Esta enfermedad se da en niños y niñas en condiciones de pobreza extrema, desnutrición y falta de higiene. El creciente número de conflictos y la crisis climática no hacen sino aumentar el número de personas que corren el riesgo de padecerla. Este caldo de cultivo se ve catalizado por los recortes en los programas de ayuda oficial al desarrollo de los últimos meses. Estas crecientes desigualdades sociales se materializan probablemente en un creciente número de casos de noma, acertadamente denominado “un biomarcardor de la pobreza”.

Ciencia, compromiso y coaliciones

El noma también nos ofrece un ejemplo poderoso de qué hace falta para romper esta espiral. En primer lugar, la ciencia, el conocimiento como base de las intervenciones más eficaces para diagnosticar y tratar la enfermedad. Este conocimiento da voz a los niños y niñas que la han padecido y la padecen, y quienes sobreviven se han convertido en actores fundamentales en su difusión.

En segundo lugar, el compromiso de personas e instituciones determinadas a que esta injusticia no les sea indiferente. El tipo de compromiso que puso en marcha hace 30 años una organización mallorquina, la Fundación Campaner, que lleva desde entonces movilizando recursos y capacidades para atender a los niños y niñas que padecen noma y sensibilizando sobre la enfermedad. Una de las iniciativas que están promoviendo para ello es la de declarar el 3 de diciembre, día que falleció su fundador Josep Campaner en 2023, como Día Internacional de la Lucha contra el Noma. Esta semana han presentado su delegación en Madrid y convocado a una reunión a los grupos parlamentarios para promover el apoyo unánime en el Congreso a esta iniciativa.

Lanzamiento de la Coalición Española contra las ETDs en el Instituto Carlos III, en Madrid. Abajo a la derecha, miembros de la Fundació Campaner y la investigadora Marta Ribes en el Congreso de los Diputados, donde promovieron declarar el 3 de diciembre, como día internacional de la lucha contra el noma.

En tercer lugar, las coaliciones que unen los esfuerzos de organizaciones e instituciones como las que hemos creado la Coalición Española contra las Enfermedades Tropicales Desatendidas, que se presentó el 29 de enero en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Esta iniciativa, de cuyo grupo promotor forma parte ISGlobal, se pone en marcha para visibilizar las ETD y movilizar recursos, conocimiento y voluntad política en España. El objetivo es apoyar el trabajo en la prevención, control y eliminación de estas enfermedades en línea con los objetivos de la Organización Mundial de la Salud, los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la visión de España sobre la salud global que refleja la Estrategia de Salud Global aprobada en 2025.

Ciencia, compromiso y coaliciones con la equidad como brújula irrenunciable en estos tiempos convulsos.