EUROCAT-Surveillance of Congenital Anomalies in Europe

Duración

2011-2013

Coordinador

University of Ulster, Prof. Helen Dolk

Las anomalías congénitas son un grupo importante, principalmente de enfermedades raras que han sido una acción concertada en toda Europa identificados como prioritarios en la Recomendación del Consejo, de 8 de junio de 2009, sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras, y en la Comunicación de la Comisión de Enfermedades Raras: Retos de Europa de noviembre de 2008. En ellos se reconoce la necesidad de registros y bases de datos coordinados a nivel europeo, para la puesta en común de conocimientos a escala europea, para mejorar la codificación y clasificación de las enfermedades raras, por datos epidemiológicos comparables a escala de la UE, y para identificar las posibilidades de medidas de prevención primaria todas estas áreas que son fundamentales para las actividades de EUROCAT. Por otra parte, hacen hincapié en la necesidad de la sostenibilidad del éxito de las redes europeas en estos ámbitos.

Métodos y medios: La red de EUROCAT existe desde 1979, en los últimos diez años, co-financiados por las Enfermedades Raras DGSanco y Programas de Salud Pública. 1,5 millones de nacimientos por año, que comprenden 28% de los nacimientos en la Unión Europea, así como algunos países europeos no comunitarios, están cubiertos por 38 registros en 21 países. Los casos de anomalía congénita entre los nacidos vivos, nonatos y las terminaciones de embarazo tras el diagnóstico prenatal, se registran utilizando múltiples fuentes de información.