What Can We Do to Make Sure that Science Is for Patients?

¿Cómo hacer que la ciencia sea para los pacientes?

29.5.2019
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Garantizar el acceso a los medicamentos constituye un asunto crucial para la salud global. Asegurar el acceso implica no sólo disponibilidad de nuevas tecnologías en el mercado, sino además que estas sean asequibles y se usen de forma racional.

Con diferentes matices según el sistema político de salud del que estemos hablando, todos los países, de una forma u otra, enfrentan dificultades a la hora de garantizar el acceso a los medicamentos. Y destaco el término político, porque cuando hablamos de política pública, además de la evidencia científica que nos permite diseñar estrategias basadas en la evidencia, hay en juego decisiones de gobierno que son importantísimas.

Garantizar el acceso a los medicamentos constituye un asunto crucial para la salud global

Durante décadas hemos discutidos quiénes son los “malos” del sector, quiénes tienen “la culpa” de las dificultades del acceso, quiénes son los “responsables” de que este problema perdure. Y por momentos puede resultar muy difícil llevar adelante esta discusión, ya que los diferentes actores involucrados tenemos nuestros propios discursos y narrativas bastante arraigados, que nos dificultan y muchas veces hasta nos inhabilitan a escuchar la postura del otro.

 

Este asunto tan complejo de por sí, sería imprudente reducirlo a un problema estrictamente sanitario. Como ya dije es político, pero también económico y científico. En el proyecto Ciencia para los Pacientes decidimos enfocarnos en este último punto: la dimensión científica. Para eso, durante el primer año hablamos con personal investigador biomédico. Y en el segundo año, hemos dado un paso más: ampliamos los perfiles de las personas entrevistadas y realizamos 30 entrevistas semiestructuradas con los diversos actores que participan en las diferentes etapas del desarrollo de un fármaco, desde la investigación y el desarrollo, pasando por la producción hasta llegar a la comercialización de los medicamentos. Es decir, hemos hablado con personas reguladoras, financiadoras, productoras, investigadoras, entre otras.

En el proyecto 'Ciencia para los Pacientes', hemos hablado con los diversos actores que participan en las diferentes etapas del desarrollo de un fármaco

Este intercambio nos permite afirmar preliminarmente que el modelo de I+D se encuentra en una encrucijada que demanda respuestas inmediatas:

  • Carece de transparencia. No se divulga toda la información que se debería, ligada a las fases de investigación y desarrollo, ni se conoce la cadena de valor que luego deriva en la formación de precios exorbitantes de muchos de los nuevos productos.
  • El Estado invierte, pero no se beneficia. Gran parte de la inversión pública en nuevas moléculas luego es capitalizada por el sector privado farmacéutico, perdiendo el control sobre aquello en lo que invierte.
  • El sector privado gasta en lo que la gente no necesita. La inversión privada en I+D está primordialmente focalizada en áreas terapéuticas específicas que representan una alta rentabilidad económica para las compañías farmacéuticas, alejándose así de las verdaderas necesidades de salud de la población.
  • Falta regular. El Estado debe fortalecer su función regulatoria en el sector, tanto en términos técnicos cuanto económicos.

Conclusiones preliminares del proyecto 'Ciencia para los pacientes'

Este es en parte el estado de situación. ¿Cuáles son las posibilidades de modificar el modelo de I+D? Necesitamos hacer cosas diferentes para alcanzar resultados diferentes. Estamos aun analizando la valiosa información que hemos recolectado a partir de las entrevistas y el próximo mes de junio celebraremos un taller de trabajo para colectivamente llegar a conclusiones que nos permitan pensar una siguiente etapa.

Es fundamental aprender de la experiencia, analizar casos donde se hayan implementado modelos alternativos de I+D y se hayan alcanzado mejores resultados.

Necesitamos mejorar los incentivos que movilizan a la I+D y promover la participación e involucramiento de la mayor cantidad de actores posible.

Reconocerse como parte del problema es el punto de partida. Diseñar los pasos a seguir, establecer objetivos reales y “aterrizar” las posibles formas de implementarlos es el siguiente.

El conocimiento científico debe actuar como una herramienta de transformación social, trasladando sus resultados en prácticas que permitan enfrentar los problemas reales de salud de la población y que ayuden a construir una sociedad más justa y democrática, en términos políticos, sociales, económicos y sanitarios.

El conocimiento científico debe actuar como una herramienta de transformación social, trasladando sus resultados en prácticas que permitan enfrentar los problemas reales de salud de la población

Este es el camino que estamos transitando y estoy convencida que esa es la mejor manera para lograr que la ciencia sea para los pacientes.